Wetenschappelijk onderzoek is niet altijd abstract of theoretisch. Het vindt ook niet plaats in een vacuüm. Onderzoek in veel verschillende disciplines is vaak gebaseerd op de echte wereld; het heeft tot doel problemen die van invloed zijn op mens en milieu, zoals klimaatverandering, armoede, migratie of natuurrampen, te begrijpen en aan te pakken.

Dit betekent dat onderzoekers vaak moeten communiceren met en gegevens moeten verzamelen van een breed scala aan verschillende mensen in de overheid, het bedrijfsleven en het maatschappelijk middenveld. Deze staan ​​bekend als onderzoeksdeelnemers.

In de afgelopen 50 jaar is de relatie tussen onderzoeker en deelnemer fundamenteel veranderd. Voorheen werden onderzoeksdeelnemers slechts als studieobjecten gezien. Ze hadden weinig inbreng in het onderzoeksproces of de uitkomsten ervan. Nu worden deelnemers steeds meer gezien als samenwerkingspartners en co-creators van kennis. Er zijn ook veel manieren waarop ze in contact kunnen komen met onderzoekers. Deze verschuiving is grotendeels gedreven door de behoefte aan onderzoek dat relevant is voor de wereld van vandaag, evenals een grotere erkenning van de diversiteit van mensen en culturen, en het internet, sociale media en andere communicatiemiddelen.

In deze context zijn ethische onderzoekspraktijken belangrijker dan ooit. Richtlijnen en normen voor onderzoeksethiek verschillen echter per land en instelling. Verwachtingen kunnen ook verschillen tussen disciplines. Het is dus een goed moment om de belangrijkste kwesties in de menselijke onderzoeksethiek te identificeren die institutionele of disciplinaire verschillen overstijgen.

Te overwegen problemen

Ik ben lange tijd voorzitter van de ethische commissies voor onderzoek van mijn instellingen, en ik geef trainingen op het gebied van onderzoeksethiek voor onderzoekers en managers in zuidelijk Afrika. Ik heb ook gepubliceerd over onderzoeksethiek. Op basis van deze ervaring en op basis van ander werk dat over dit onderwerp is gedaan, stel ik voor dat onderzoekers vijf cruciale ethische kwesties in overweging moeten nemen.

Kwetsbaarheid beheren: Onderzoeksdeelnemers, met name in ontwikkelingslanden, kunnen mogelijk kwetsbaar zijn voor dwang, uitbuiting en het uitoefenen van soft power.

Deze kwetsbaarheid kan ontstaan ​​door systemische sociale, economische, politieke en culturele ongelijkheden, die met name in ontwikkelingslanden groot zijn. En het kan worden versterkt door ongelijkheden in de gezondheidszorg en het onderwijs. Sommige groepen in elke samenleving - waaronder minderjarigen, mensen met een handicap, gevangenen, wezen, vluchtelingen en mensen met gestigmatiseerde aandoeningen zoals hiv en aids of albinisme - kunnen kwetsbaarder zijn dan andere.

Dit probleem kan worden beheerd door te kijken naar hoe de deelnemersgroep eruitziet en door ervoor te zorgen dat het proces voor het verzamelen van gegevens bestaande kwetsbaarheden niet vergroot.

Ingelichte toestemming verkrijgen: Dit is een belangrijke voorwaarde voor deelname aan elk onderzoek. Potentiële deelnemers dienen eerst geïnformeerd te worden over de aard van het onderzoek en de voorwaarden van hun deelname. Dat omvat details over anonimiteit, vertrouwelijkheid en hun herroepingsrecht.

De onderzoeker moet er dan voor zorgen dat de potentiële deelnemer deze informatie begrijpt en de mogelijkheid heeft om vragen te stellen. Dit moet worden gedaan in een taal en met woorden die de persoon kan begrijpen. Nadat deze stappen zijn genomen, kan de deelnemer geïnformeerde toestemming geven. Informele (mondelinge of andere niet-geschreven) toestemming is meer geschikt als deelnemers niet geletterd zijn of bijzonder kwetsbaar zijn.

Mensen beschermen: Het overkoepelende principe van het beschermen van onderzoeksdeelnemers werd verwoord in het historische Belmont-rapport. Het rapport kwam voort uit een nationale commissie in de VS in de jaren zeventig om ethische principes voor onderzoek te overwegen. Het riep onderzoekers in elk onderzoek op om non-maleficence (het principe van geen kwaad doen) aan te tonen en ervoor te zorgen dat ze zowel de deelnemers als hun gegevens beschermen.

Dit kan in verschillende stadia van het onderzoeksproces:door de kans op risico's of schade te verkleinen door een zorgvuldige onderzoeksopzet; door het bieden van ondersteuning of advies aan deelnemers tijdens of na het verzamelen van gegevens; en door vertrouwelijkheid en anonimiteit te handhaven bij het verzamelen en rapporteren van gegevens. Ten slotte moeten persoonlijke gegevens worden beschermd of geanonimiseerd als ze worden opgeslagen voor latere analyse.

Risico beheren: Potentiële bronnen van risico's of schade voor deelnemers moeten, voor zover mogelijk, worden geïdentificeerd en beperkt wanneer het onderzoek wordt opgezet. Risico's kunnen zich voordoen in elk onderzoek, hetzij op het moment van gegevensverzameling, hetzij daarna. Soms is dit onverwacht, zoals wanneer het verzamelen van gegevens gevaarlijker wordt vanwege burgerlijke onrust of onder COVID-19-beperkingen.

Het is belangrijk dat onderzoekers de details van de ondersteuning of counseling voor deelnemers verstrekken voor het geval deze nodig zijn. Elke afweging tussen risico en voordelen kan worden overwogen door middel van een risico-batenanalyse. Maar onderzoekers moeten realistisch zijn over mogelijke voordelen die uit hun onderzoek kunnen voortvloeien.

Kampioen van mensenrechten: Onderzoekers hebben verantwoordelijkheden:naar hun disciplines, financiers, instellingen en deelnemers. Dit betekent dat ze niet louter passieve analysers van gegevens moeten zijn. In plaats daarvan zouden ze positieve rolmodellen in de samenleving moeten zijn door oplossingen te zoeken, te pleiten voor verandering en door hun acties mensenrechten en sociale rechtvaardigheid hoog te houden.

Onderzoeksactiviteiten, met name die waarbij deelnemers betrokken zijn, moeten lokale en mondiale problemen aanpakken en oplossingen vinden. Ze moeten leiden tot positieve maatschappelijke en ecologische resultaten. Dit zou de context moeten zijn voor alle soorten onderzoeksactiviteiten in een 21e-eeuwse wereld.

Het mogelijk maken

In toenemende mate zijn er nationale en internationale codes voor onderzoeksethiek, die onderzoekers op verschillende gebieden begeleiden. Een voorbeeld is de Singapore Statement on Research Integrity uit 2010. Het benadrukt de principes van eerlijkheid, verantwoordelijkheid, professionele beleefdheid en eerlijkheid, en goed beheer van gegevens. Dit zijn niet alleen de kenmerken van ethische onderzoekers, maar ook van goede onderzoekers.

Deze principes en processen moeten onderzoek minder risicovol maken en de rechten van deelnemers beschermen door vertrouwen op te bouwen tussen onderzoekers en deelnemers. Deze principes kunnen ook helpen om onderzoek transparanter, verantwoordelijker en rechtvaardiger te maken - van cruciaal belang in een steeds meer verdeelde en ongelijke wereld. + Verder verkennen

Onderzoekers stellen kader voor ethische onderzoekscommunicatie voor in het informatietijdperk

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanuit The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees het originele artikel.