Ook al is seks een menselijke basisbehoefte (zelfs een mensenrecht in Nederland), het kan een van de over het hoofd geziene behoeften zijn van mensen met een handicap.

Openlijk praten over seks, seksualiteit, seksueel verlangen en seksuele identiteit, evenals het navigeren door seksuele relaties en reproductieve rechten en anticonceptie, is voor veel mensen onhandig genoeg. Voeg daarbij de last van Zuid-Afrika's kater van een calvinistisch apartheidsverleden waar de immoraliteitswet seksuele relaties regelde. Daarbovenop komt de harde realiteit van het leven met een handicap in een bekwame wereld. Er zijn nog meer complexiteiten, en ervaringen met uitsluiting, wanneer de persoon met een handicap queer wordt geïdentificeerd, en/of niet-conform geslacht, of transgender.

"Het komt neer op een gevoel van dubbele discriminatie - er hangt al een stigma op handicap en als iemand zich dan ook als homo identificeert, het is een extra stigma en mensen negeren ook dat je seksuele behoeften hebt of dat je ook verliefd wordt, " zegt audioloog dr. Victor de Andrade van de afdeling Logopedie en Audiologie.

Laten we erover praten

Soms kan het beginnen van een gesprek al bergen verzetten en taboes doorbreken, zelfs over seks. De Andrade zegt dat in 2015 op een seminar dat hij regelde met de titel "Dubbele discriminatie, " er volgde een gesprek over het aanpakken van de behoeften van de gehandicapte gemeenschap en het bedenken van oplossingen.

in 2017, De Andrade en collega Dr. Joanne Neille, ook van de afdeling Logopedie en Audiologie, Dr. Haley McEwen en (wijlen) Dr. Paul Chappell van het Wits Centre for Diversity Studies, en anderen, begon gegevens te verzamelen, door een reeks gesprekken en engagementen, om beter te begrijpen wat mensen met een handicap nodig hebben om het recht te genieten om hun leven als seksuele wezens te leiden.

Het projectteam omvatte ook leden van de Wits Disability Rights Unit, het GALA Queer-archief, en individuele activisten om een ​​team te creëren met voldoende expertise om dit zeer belangrijke, maar complex, probleem.

De onderzoekers wierpen het net wijd uit - opzettelijk, om zo inclusief en ongefilterd mogelijk te zijn in hun aanpak. Neille zegt:"Historisch gezien, onderzoek naar handicaps is gebaseerd op proxy-accounts of heeft personen met cognitieve of communicatieve handicaps uitgesloten, wat resulteert in een bevooroordeeld begrip van de geleefde ervaring. Om deze reden, we hebben een grote verscheidenheid aan deelnemers met verschillende seksuele identiteiten opgenomen, handicap, culturele en taalkundige achtergronden."

Als resultaat, bronnen voor informatie over seks waren grotendeels beperkt tot praten met vrienden, iets oppikken uit de vreemde tijdschriftartikelen die ze tegenkwamen, de variabiliteit van internetinhoud, en pornografie, ze zegt.

Langs de poortwachters komen

De Andrade zegt dat ze vonden dat in verzorgingshuizen voor mensen met een handicap, seksuele relaties en intimiteit werden geformaliseerde regelingen - zoals het moeten plannen van toegang tot aangewezen intimiteitsruimtes en vertrouwen op derden om anticonceptiemiddelen te regelen, waar dergelijke mogelijkheden bestonden.

Naast een gebrek aan informatie en middelen, was ook een afkeuring of oordeel. "We ontdekten dat er veel poortwachters zijn voor het seksleven van mensen met een handicap, en hun vermogen om toegang te krijgen tot informatie over seks, seksuele gezondheid, en relaties, zoals ouders, leraren, en andere zorgverleners, ' zegt McEwen.

"Deelnemers suggereerden dat ze informatie konden krijgen over hoe ze niet zwanger konden worden of hoe ze geen hiv konden krijgen, maar er was niets over onderhandelen over relaties of toestemming, en soms was er sprake van straf of een bestraffende houding wanneer de persoon probeerde meer te weten te komen."

Het onderzoeksproject zet de gedurfde stap om de agenda op tafel te leggen en te houden. Wat vooral het verschil heeft gemaakt, is de actieonderzoeksaanpak van het team. Het gaat om diepe betrokkenheid, reflexiviteit en deelnemers het concept en ontwerp en de resultaten van het onderzoek te laten vormgeven. Hierdoor zijn de sinds 2017 verzamelde gegevens sterker, genuanceerder en complexer. Beurtelings, de inzichten lijken rijker en waardevoller.

Het trio zal de komende maanden hun bevindingen en onderzoek publiceren, vergezeld van een bijbehorende online gids voor zorgverleners om ervoor te zorgen dat meer mensen toegang hebben tot het soort informatie dat deelnemers aan het onderzoek nodig hadden.

"We zeggen niet dat deze gids alle problemen zal oplossen, maar vaak voelen mensen zich gewoon richtingloos en dit is een stap in de goede richting, ’ zegt De Andrade.

De onderzoeksresultaten gebruiken om levens te veranderen, en de aanpak om het onderwijs opnieuw vorm te geven, is transformerend. Zoals McEwen zegt:"Dit onderzoeksproject ging niet over het ontwikkelen van fantasietheorieën of het opbouwen van onze academische carrières - er is een noodzaak voor sociale rechtvaardigheid omdat dit enorme vormen van uitsluiting zijn die alle mensen treffen."

Veilige ruimtes

Gendergerelateerd geweld en seksuele intimidatie raken iedereen, maar als je een persoon bent met een handicap, Hulp krijgen en gehoord worden kan zo'n overweldigende uitdaging zijn dat zwijgen de betere optie lijkt.

Het Wits Centre for Deaf Studies heeft gewerkt aan het bestrijden van stigma en onzichtbaarheid van mensen met een handicap, vooral als het gaat om hulp op een politiebureau. Een van de initiatieven van het centrum was om samen te werken met door de staat gerunde crisiscentra voor verkrachting in een campagne om de nationale openbare aanklager ertoe aan te zetten het gebrek aan toegankelijke diensten voor mensen met een handicap aan te pakken.

"Het systeem erkent de behoeften van het slachtoffer niet en is ontoegankelijk voor dove slachtoffers of iedereen die niet in de mainstream valt, " zegt professor Claudine Storbeck, directeur van het Centrum.

Via het Safe Spaces-programma van het centrum, Storbeck zegt dat ze ook werken aan de ontwikkeling van woordenschat om dove kinderen en tieners te helpen de juiste tekens te hebben om te vragen en uit te drukken over hun lichaam, over seks en seksualiteit. Het is de basis voor het begrijpen van concepten over "seks als macht, rechten, voorrecht."

belangrijk, Storbeck zegt dat het overzicht van parachutespringen om iets te regelen voor de persoon met een handicap moet worden herzien.

"Het doel zou moeten zijn om platforms te creëren zodat deze problemen geen lage prioriteit blijven. Maar als deze platforms eenmaal op hun plaats zijn, mensen met een handicap zijn zeer effectief in zelfrepresentatie. Ze weten precies wat ze nodig hebben, " ze zegt.