Al decenia, steeds meer mensen met verstandelijke en ontwikkelingsstoornissen hebben hun volwassen leven onder wettelijke voogdij geleefd. Een nieuw boek, mede geschreven door onderzoekers van de Universiteit van Kansas en de Universiteit van Syracuse, is een van de eersten die een fundamenteel nieuwe manier onderzoekt om mensen met een handicap in staat te stellen hun rechtsbevoegdheid te behouden en toch de nodige hulp te krijgen:ondersteunde besluitvorming.

"Ondersteunde besluitvorming:theorie, Onderzoek, and Practice to Enhance Self-Determination and Quality of Life" onderzoekt uitgebreid ondersteunde besluitvorming en hoe deze kan worden toegepast in beleid en praktijk voor mensen met verstandelijke en ontwikkelingsstoornissen. Gepubliceerd door Cambridge University Press, de tekst is geschreven door Karrie Shogren, professor en senior wetenschapper en directeur van het Kansas University Center on Developmental Disabilities; Michael Wehmeyer, Ross en Mariana Beach Distinguished Professor in Special Education en directeur van het Beach Center on Disability; en Jonathan Martinis en Peter Blanck van het Burton Blatt Institute aan de Syracuse University, New York.

"Ondersteunde besluitvorming krijgt steeds meer aandacht in de VS en internationaal. het draait allemaal om het bieden van alternatieve modellen voor plenaire voogdij die de zelfbeschikking en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren, Shogren zei. "De grootschalige verwijdering van wettelijke rechten onder traditionele plenaire voogdijwijzen kan problematisch zijn, en we hebben alternatieven nodig die mensen met een handicap volledig betrekken bij beslissingen over hun leven."

Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met een handicap effectief kunnen worden ondersteund om deel te nemen aan de besluitvorming over hun opleiding, werkgelegenheid, gezondheidszorg en juridische zaken. Verder, dit kan leiden tot een betere kwaliteit van leven. Het nieuwe boek onderzoekt hoe personen met een handicap en hun families en begeleiders ondersteunde besluitvorming kunnen gebruiken als een kader om mensen met een handicap in staat te stellen volledig betrokken te zijn bij het besluitvormingsproces en hen in staat te stellen de mensen te identificeren die hen zullen ondersteunen in dat proces.

De tekst vat onderzoek samen in ondersteunde besluitvorming en praktische toepassingen zowel binnen de Verenigde Staten als uit andere landen. Het boek belicht lopend onderzoek om interventie- en beoordelingsstrategieën te ontwikkelen om de besluitvorming in de praktijk te ondersteunen. De juridische paragraaf geeft een overzicht van de kaders om gedragen besluitvorming als alternatief voor voogdijschap vast te stellen. Voorbeelden van wetgeving in verschillende jurisdicties, inclusief Texas en Delaware, zijn gemarkeerd.

"Het is opwindend om te zien dat het concept van ondersteunde besluitvorming aan kracht wint in de VS, "Zei Shogren. "Door te focussen op juridische, beleid, implicaties van onderzoek en praktijk, we kunnen de systemische ondersteuning bouwen om ondersteunde besluitvorming te realiseren, en we proberen al deze gebieden in deze tekst te targeten."

Het praktische toepassingsgedeelte van het boek bevat richtlijnen en suggesties voor hoe ondersteunde besluitvorming kan worden geïmplementeerd, in praktijk, door individuen, hun families, ondersteuningsaanbieders en gemeenschappen, zelfs in staten of rechtsgebieden waar er geen wettelijk precedent is. specifiek, de praktische toepassingen bieden begeleiding en aanbevelingen voor hoe gezinnen, individuen, gemeenschappen, scholen en ondersteuningsaanbieders kunnen gedurende de hele levensduur samenwerken om ondersteunde besluitvormingsmodellen te plannen en te implementeren. Richtlijnen voor het opzetten van juridische en financiële instrumenten en ondersteuning van de gemeenschap komen ook aan bod, met de nadruk op het belang van nadenken over alle aspecten van het leven waarin beslissingen worden genomen.

"Ik denk dat dit gezinnen kan helpen die zich afvragen hoe zo'n regeling er in de praktijk uit zou zien en het mogelijk maakt om meer hulpmiddelen en middelen te creëren die kunnen worden gebruikt om systemen te bouwen voor ondersteuning van mensen met een handicap gedurende de hele levensloop, "Zei Shogren. "Ondersteunde besluitvorming op meerdere gebieden en kan ons helpen nadenken over hoe we in verschillende sectoren werken zonder het potentieel van een individu te beperken of kunstmatig te beperken."

"Supported Decision Making" maakt deel uit van een Cambridge University Press-serie over arbeidsongeschiktheidsrecht en -beleid, onder redactie van Peter Blanck, die ook auteur is van deze tekst. Het boek wil een nieuwe manier bieden om naar handicaps te kijken en tegelijkertijd een routekaart te bieden voor staten, gezinnen, advocaten, beleidsmakers, zorgverleners en anderen.

"Het overheersende model van wettelijke voogdij is geworteld in een verouderd begrip van handicap. Ondersteunde besluitvorming is geworteld in nieuwe manieren om handicaps te begrijpen die de interactie van de persoon en de omgeving erkennen en gericht zijn op het identificeren en bouwen van het juiste systeem van ondersteuning om een persoon in staat stellen volledig deel te nemen aan hun leven en gemeenschap zonder hun rechten kunstmatig te beperken, " zei Shogren. "We hebben allemaal steun nodig. Mensen met een handicap kunnen op sommige levensgebieden meer ondersteuning nodig hebben, maar we moeten gewoon creatief zijn in het bedenken van deze ondersteuningen en ervoor zorgen dat de persoon zeggenschap heeft over de beslissingen in hun leven."