De hiv-pandemie treft de LGBTQI+-gemeenschap, mensen die al gestigmatiseerd waren, bijzonder vroeg:deze stigmatisering verhinderde dat de lessen van de hiv-pandemie werden overgenomen door bredere delen van de samenleving - met gevolgen voor het omgaan met de COVID 19-pandemie, stellen onderzoekers van de School of Public Health van de Universiteit van Bielefeld. In het journaal Wetenschap , ze laten zien hoe de samenleving beter kan leren van de ervaringen van gestigmatiseerde gemeenschappen. Hun bijdrage maakt deel uit van een project van het Onderzoeksinstituut Sociale Cohesie (FGZ), gefinancierd door het federale ministerie van Onderwijs en Onderzoek.

"Het gevolg van stigmatisering is het in diskrediet brengen van de kennis die bepaalde mensen hebben opgedaan en de ervaringen die ze hebben opgedaan, ", zegt professor Dr. Oliver Razum. Hij leidt de afdeling Epidemiologie en Internationale Volksgezondheid aan de School of Public Health. "Dit was het geval tijdens de hiv-pandemie:omdat mensen uit de LGBTQI+-gemeenschap werden gestigmatiseerd, hun ervaringen met aids en de pandemie werden gedevalueerd." LGBTQI+ staat voor lesbisch, homo, biseksueel, trans, vreemd, en intersekse.

Dit is de reden waarom stigmatisering ertoe leidt dat veel lessen uit de hiv-pandemie de samenleving niet bereiken. "De kennis is er, maar het is niet toegankelijk, " zegt Dr. Yudit Namer, die co-auteur was van de brief met Razum in het tijdschrift Wetenschap en is ook onderzoeker op dezelfde afdeling. "Dit heeft gevolgen voor de COVID 19-pandemie. met beschermende maatregelen:door HIV getroffen gemeenschappen hebben geleerd hoe ze de acceptatie van barrièremethoden, zoals condooms, kunnen vergroten. Maar deze lessen gingen verloren voor de bredere samenleving en moesten helemaal opnieuw worden geleerd als het ging om het dragen van maskers als beschermende maatregel."

Bovendien, stigmatisering brengt maatschappelijke cohesie in gevaar:omdat het sociale groepen klein houdt of uitgesloten, het helpt om deze groepen te marginaliseren - om ze naar de rand te duwen - en zo de ongelijkheden in stand te houden. De nieuw gepubliceerde brief van Namer en Razum is ingebed in hun project "Health Care for Marginalized Groups as an Indicator of Societal Cohesion, " een deelproject van het Onderzoeksinstituut Sociale Cohesie (RISC).

Het federale ministerie van Onderwijs en Onderzoek ondersteunt de FGZ

De FGZ is een vereniging van elf universiteiten en onderzoeksinstituten, waaronder de Universiteit van Bielefeld. Sinds 2020, het wordt gefinancierd door het federale ministerie van Onderwijs en Onderzoek voor een eerste periode van vier jaar. In hun deelproject Namer en Razum onderzoeken hoe verschillende gemarginaliseerde groepen toegang tot gezondheidszorg ervaren en hoe dit de samenhang in de samenleving versterkt of in gevaar brengt.

De ideeën die de onderzoekers presenteerden in Wetenschap zijn ontwikkeld tijdens de voorbereiding van dit project. "De collectieve ervaringen van gemarginaliseerde groepen worden vaak over het hoofd gezien, ook in onderzoek. Zowel de HIV- als de COVID 19-pandemie laten zien hoe belangrijk het is om hun perspectieven expliciet in onderzoek te betrekken, ' zegt Razum.

Om te leren van de ervaringen die de LGBTQI+-gemeenschap heeft opgedaan tijdens de hiv-pandemie, de wetenschappers stellen voor om verschillende onderzoeksmethoden te gebruiken. Waaronder, bijvoorbeeld, digitale "archieven van overleving" waarin bestaand tekst- of filmmateriaal, maar ook interviews met betrokkenen, worden verzameld. Bij participatief actieonderzoek leden van de getroffen gemeenschap zijn zelfs als onderzoekers zelf bij studies betrokken door hun eigen onderzoeksvragen te ontwikkelen of enquêtes uit te voeren.

Onderzoek moet hand in hand gaan met het tegengaan van stigmatisering

Namer en Razum benadrukken dat het er niet om gaat te eisen dat gemarginaliseerde groepen meer van hun ervaringen leren. "In plaats daarvan, het zijn de niet-gemarginaliseerde groepen die lessen moeten trekken uit de ervaringen van de getroffenen. Bovendien, dit kan slechts een eerste stap zijn, en moet hand in hand gaan met de bestrijding van marginalisering en stigmatisering, ’ zegt Nam.

Bij andere onderzoeksprojecten de wetenschappers richten zich ook op de ervaringen van gemarginaliseerde groepen. Razum is de woordvoerder van de PH-LENS onderzoeksgroep, die het voorbeeld van de gezondheid van vluchtelingen gebruikt om bredere gezondheidsverschillen in Duitsland te onderzoeken. De Duitse Onderzoeksstichting (DFG) zal deze onderzoeksgroep tot 2022 blijven financieren.

"Ons onderzoek dient als een vergrootglas:het doel is niet alleen om te leren over de ervaringen van gemarginaliseerde groepen, maar ook, algemene conclusies te trekken over gezondheid en samenleving uit hun ervaringen, ' zegt Razum.