Toonaangevende expert op het gebied van leerstoornissen en palliatieve zorg aan de Kingston University en St George's, Professor Irene Tuffrey-Wijne van de Universiteit van Londen, die onlangs 's werelds eerste onderzoeker werd die onderzoek deed naar palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, deelt haar mening over hoe de pandemie van het coronavirus ouderen en de meest kwetsbaren treft – en hoe ze twee illustratieve boeken heeft gemaakt om de meest behoeftigen te helpen zich gesteund te voelen in deze moeilijke tijd.

Als iemand die normaal gesproken veel ondersteuning nodig heeft op het gebied van gezondheids- of sociale zorg ziek wordt door het coronavirus (Covid-19), moeten ze naar het ziekenhuis? Moeten ze intensieve zorg krijgen? Er is de afgelopen weken een wijdverbreid debat geweest over deze kernvragen, die in het licht van de pandemie verder in de schijnwerpers zijn gezet naar aanleiding van meldingen van verzorgingshuizen waar alle bewoners door hun huisarts werden gevraagd om formulieren voor niet reanimeren te ondertekenen.

De kwestie is niet eenvoudig. De meeste bejaarde verpleeghuisbewoners hebben waarschijnlijk geen baat bij reanimatie, en misschien liever niet de ellende van een ziekenhuisopname zonder bekende gezichten of geliefden te zien, en alleen sterven, tussen machines. Maar dit zijn beslissingen die een gevoelige discussie behoeven.

Algemene "niet reanimeren"-beslissingen voor bewoners van verzorgingshuizen hebben tot grote bezorgdheid geleid - en niet zonder reden. Ik heb gehoord van tehuizen voor mensen met een verstandelijke beperking waar huisartsen managers hebben verteld dat alle bewoners, die meestal fit en wel waren en in de werkende leeftijd, werden gecategoriseerd als niet reanimatie nodig tijdens de pandemie. Dit was zonder geïndividualiseerde best-interest meetings of overleg met families.

Duidelijk, beslissingen over het al dan niet doorverwijzen van iemand naar de intensive care mogen uitsluitend afhangen van een beoordeling van hoe waarschijnlijk het is dat ze herstellen van het coronavirus en het mag geen algemene beoordeling zijn voor groepen mensen, maar moet per geval worden gedaan.

Samen met heel veel anderen, Ik heb een brief ondertekend door Disability Rights UK om onze bezorgdheid te uiten. In de brief staat dat "wanneer we bestaande gezondheidsproblemen of beperkingen hebben die geen verband houden met onze kans om baat te hebben bij de behandeling, ze mogen geen enkele rol spelen in de besluitvorming over ons gelijke recht op toegang tot een dergelijke behandeling." Het gaat verder met te zeggen dat "het feit dat we aanzienlijke behoeften aan sociale zorg en ondersteuning kunnen hebben, of dat we dit in de toekomst zullen doen als gevolg van de pandemie, mag het gezondheidspersoneel niet doen denken dat we geen baat hebben bij de behandeling."

Meer dan enige andere groep potentiële coronaviruspatiënten, mensen met een verstandelijke beperking hebben anderen nodig die voor hen opkomen en hen helpen hun behoeften en wensen kenbaar te maken. Godzijdank hebben velen dat gedaan, wat ertoe heeft geleid dat het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zijn richtlijnen voor ziekenhuispersoneel heeft bijgewerkt om te beslissen of patiënten moeten worden doorverwezen naar kritieke zorg. Dit omvat nu een verklaring dat voor mensen met leerproblemen, hun toestand moet op individuele basis worden beoordeeld, zonder een gegeneraliseerde score voor kwetsbaarheid en afhankelijkheid te gebruiken.

Nadat we dat enorm belangrijke principe hadden vastgesteld, hoe nemen we dan de beslissing of iemand met een verstandelijke beperking al dan niet naar het ziekenhuis moet als ze ziek worden met het coronavirus? Voor veel mensen met een verstandelijke beperking behandeling in het ziekenhuis en zelfs op de intensive care is volkomen passend. Voor anderen, in het ziekenhuis zijn, en vooral op de intensive care, zonder bekende mensen om hen te ondersteunen zou volkomen angstaanjagend zijn. Het kan voor sommige mensen beter zijn om thuis te blijven en te worden verzorgd door iemand die ze kennen, vooral als ze onderliggende gezondheidsproblemen hebben - iets wat veel mensen met leerproblemen wel hebben - of als ze ouder of zwak zijn.

Ik heb gewerkt met Books Beyond Words, een liefdadigheidsinstelling die boeken en trainingen produceert om mensen te ondersteunen die afbeeldingen gemakkelijker te begrijpen vinden dan woorden. L, samen met barones Sheila Hollins, hebben verschillende nieuwe, geïllustreerde bronnen om gezinnen en verzorgers in deze moeilijke tijden te begeleiden - ze zijn gratis te downloaden. Dit omvat "Jack plannen vooruit voor coronavirus, " waarin wordt gesproken over de dingen die moeten worden overwogen bij het beslissen of iemand met een verstandelijke handicap naar het ziekenhuis moet en suggesties om hierover met hen te praten. Een andere bron, Wanneer iemand overlijdt aan het coronavirus:een gids voor families en mantelzorgers, geeft begeleiding bij het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking wanneer een dierbare sterft in deze tijd van sociaal isolement. We werken momenteel aan het vertalen van deze bronnen in andere talen, en hoor graag van iedereen die hier mee wil helpen.