Vlak voor het nieuwe jaar, ongeveer 15 miljoen Canadezen — ongeveer 40 procent van de gehele bevolking van Canada — hebben vernomen dat hun gevoelige persoonlijke gegevens, verzameld door een van Canada's belangrijkste diagnostische en testdiensten voor laboratoria, was geschonden.

De gegevens omvatten naam, adres, e-mail, Log in, wachtwoorden, geboortedatum, gezondheidskaartnummer en laboratoriumtestresultaten. Deze gebeurtenis zou al pijnlijk genoeg zijn, maar het kwam op de hielen van berichten dat, over een periode van negen maanden in 2019, 19 miljoen Canadezen hadden al een datalek gehad.

Last van de consument

Helaas, het lijkt erop dat individuele consumenten niet veel kunnen doen om zichzelf te beschermen. De enige manier waarop consumenten zichzelf kunnen beschermen, is door sterke wachtwoorden en authenticatie te gebruiken, controleer regelmatig creditcardafschriften, kredietaanvragen en geschiedenissen, verzekeringsclaims en dergelijke. Hiermee wordt een groot deel van de lasten doorgeschoven naar de individuele consument.

De kosten van dergelijke datalekken zijn hoog voor de samenleving als geheel, te. Het resultaat is een erosie van het vertrouwen en een terughoudendheid om diensten te gebruiken die gevoelige gezondheidsinformatie verzamelen, zelfs als consumenten enorm zouden kunnen profiteren van het ontvangen van een service die gezondheidsrisico's diagnosticeert en het behoud of de verbetering van hun algehele gezondheid ondersteunt. Deze terughoudendheid kan voortkomen uit onzekerheid over hoe gezondheidsgegevensdiensten hun gegevens in de loop van de tijd zullen opslaan en gebruiken.

Recente onthullingen over hoe platforms zoals Facebook en 23andMe gevoelige persoonlijke gegevens van individuen gebruiken, bevestigen de bezorgdheid dat gegevens zonder geïnformeerde toestemming met derden kunnen worden gedeeld, toe te voegen aan de bezorgdheid van de consument over gegevensdiefstal.

Onwil om gezondheidsgegevens te delen

Deze groeiende terughoudendheid om gezondheidsgegevens te delen is zorgwekkend, omdat het de onderzoeksvooruitgang in gepersonaliseerde en nauwkeurige gezondheidszorg, die voor analyse afhankelijk is van toegang tot grote hoeveelheden gegevens, zal tegenhouden.

Geconfronteerd met de dreiging van voortdurende datalekken en ongeoorloofd secundair gebruik van hun gegevens, sommige Canadezen lijken bereid nieuwe oplossingen te proberen, zoals blockchaintechnologie, het probleem aankaarten.

In recente focusgroepen geleid door mijn onderzoeksteam dat werkt binnen het blockchain-onderzoekscluster van de University of British Columbia, Blockchain@UBC, consumenten spraken hun bereidheid uit om blockchain eens te proberen.

Zoals een deelnemer aan de focusgroep het verwoordde:"... iemand moet beginnen, Rechtsaf? Er zouden valpartijen zijn en zo en er zouden correcties zijn, Ik ben bereid om deel te nemen aan de bèta."

Persoonlijke gezondheidsportefeuilles

Blockchain is aanzienlijk verder gegaan dan de vroege associatie met Bitcoin en andere cryptocurrencies, en is nu bedoeld voor gebruik in een breed scala aan toepassingen, inclusief gezondheidszorg. In het geval van het delen van persoonlijke gezondheidsgegevens met toestemming, Met blockchains kan elke individuele consument zijn eigen gegevens beheren en hoe deze worden gedeeld.

Consumenten beheren hun gezondheidsgegevens als gecodeerde inloggegevens in hun persoonlijke gezondheidsportefeuilles, vergelijkbaar met de Apple Pay-portemonnee. Ze kunnen dan slechts zoveel gegevens delen als nodig is, gebruikmakend van cryptografisch gecodeerde en gedistribueerde peer-to-peer-netwerken, om het doel van de gegevensverzameling te vervullen.

Met behulp van hun portemonnee, consumenten kunnen hun persoonlijke gezondheidsgegevens verstrekken aan laboratoria, onderzoekspartners, zorgverleners en anderen, samen met toestemming die beschrijft hoe de ontvanger van hun gegevens de gegevens mag gebruiken en voor welke periode. Ontvangers kunnen er zeker van zijn dat de ontvangen gegevens worden gedeeld met toestemming van de consument, en consumenten kunnen er zeker van zijn dat hun gegevens door de ontvanger op de juiste manier worden behandeld.

In sommige gevallen, zoals in het kader van gezondheidsonderzoek, consumenten kunnen zelfs een beloning ontvangen voor het bijdragen van hun gegevens aan de vooruitgang van de wetenschap. Het gebruik van een persoonlijke gezondheidsportefeuille houdt gegevens in bewaring en controle van consumenten, terwijl het gebruik van codering voor gegevens die onderweg zijn via een gedistribueerde peer-to-peer-verbinding tussen consumenten en degenen met wie ze hun gegevens delen, de privacy en veiligheid verbetert.

Belemmeringen voor adoptie door de consument

Het lijdt geen twijfel dat er uitdagingen zijn bij het gebruik van blockchains voor het beheer van gezondheidsgegevens, zoals de vroege onderzoeksresultaten van Blockchain@UBC onthullen. Voor een ding, consumenten vinden het moeilijk om hun persoonlijke cryptografische sleutels te beheren - de digitale sleutel die wordt gebruikt om gegevens te coderen en te decoderen. Deze kunnen lang zijn, moeilijk te onthouden en gemakkelijk te verliezen.

In een echt gedecentraliseerde blockchain, als consumenten hun sleutels verliezen, kunnen ze de toegang tot hun gezondheidsgegevens verliezen en niet meer kunnen herstellen, op dezelfde manier dat het verlies van privésleutels consumenten de toegang tot hun cryptocurrency heeft ontzegd.

Ons onderzoek geeft aan dat een hybride benadering die consumenten controle geeft over hun portemonnee met gezondheidsgegevens, maar hen een service biedt om hun privésleutels te herstellen in geval van verlies, de beste manier kan zijn om het gebruik van blockchains te vergemakkelijken. Ervoor zorgen dat deze aanpak de privacy en veiligheid niet in gevaar brengt, is van het grootste belang, echter.

Sommige deelnemers identificeerden het risico van uitsluiting van bepaalde groepen, zoals van de niet-technisch onderlegde of oudere populaties. Toch zei een deelnemer in een oudere demografische groep:"... eigenlijk hebben ouderen tegenwoordig meer toegang tot smartphones dan in de afgelopen vijf of tien jaar. Nu is het een procedure in één of twee stappen."

Een andere oudere gebruiker zei:"Ik denk dat het een stadium zal bereiken dat het veel gemakkelijker te gebruiken zal zijn voor oudere mensen." Deze vroege onderzoeksresultaten geven aan dat Canadezen open staan ​​voor blockchain als een nieuwe manier om het veilig en privacy-beschermend delen van gegevens aan te pakken.

Er moet nog veel werk en onderzoek worden gedaan voordat blockchains klaar zijn om op grote schaal te worden uitgerold voor het beheer van consumentengezondheidsgegevens, maar met de recente aankondiging van een groot nieuw project over op blockchain gebaseerd beheer van gezondheidsgegevens, gefinancierd door Canada's Digital Technology Supercluster, er is hoop dat Canadezen binnenkort nieuwe manieren zullen hebben om hun privacy te beschermen en tegelijkertijd hun gezondheid te verbeteren.

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanuit The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees het originele artikel.