Vraag een willekeurige groep mensen of ze de laatste algemene voorwaarden hebben gelezen en begrepen waarmee ze hebben ingestemd, en je hebt geluk als iemand zijn hand opsteekt. Dit is niet verwonderlijk gezien de schatting dat het 76 werkdagen zou duren voordat iemand het privacybeleid leest dat hij in een jaar tegenkomt.

Op de een of andere manier zijn we in een situatie beland waarin de algemene voorwaarden voor apps, websites en online diensten zijn zo lang en ingewikkeld geworden dat veel mensen de hoop hebben opgegeven om te begrijpen wat er met hun persoonlijke gegevens gebeurt. In de tussentijd, nieuwsberichten van over de hele wereld, waaronder de Verenigde Staten, Verenigd Koninkrijk, Denemarken en Australië, duidelijk maken dat mensen belang hechten aan het gebruik van hun gegevens, met name gezondheidsgegevens die zeer persoonlijk en gevoelig zijn.

Het hoeft niet zo te zijn. In onze publicatie "Inkepingen op de wijzerplaat:een oproep tot actie om communicatie in begrijpelijke taal met het publiek over gebruikers en gebruik van gezondheidsgegevens te ontwikkelen" in de International Journal of Population Data Science , we presenteren een plan om samen met het publiek te werken aan eenvoudige communicatie over gezondheidsgegevens.

Waar mensen om geven?

We beginnen niet vanaf nul. Kwalitatieve onderzoeksstudies, uitgevoerd door ons team en anderen, informatie geven over wat mensen belangrijk vinden als het gaat om gezondheidsgegevens. Bijvoorbeeld, het is belangrijk dat de privacy wordt beschermd, dat er een publiek voordeel is en dat de bevindingen uit onderzoek naar gezondheidsgegevens geen enkele groep benadelen.

Ook zijn er gepubliceerde kaders over hoe op verantwoorde wijze toegang te verlenen tot gevoelige gezondheidsgegevens. Het Five Safes-raamwerk zet mensen aan om goed na te denken over:

Veilige projecten :Is er wetenschappelijke waarde? Is er publieke waarde?

Veilige mensen :Wie gebruikt de gegevens? Welke opleiding hebben ze?

Veilige gegevens :Hoe potentieel identificeerbaar zijn de gegevens? Is er toestemming? Is er een wettelijke bevoegdheid voor gebruik?

Veilige instellingen :Waar worden de gegevens geanalyseerd? Hoe zullen ze worden beheerd?

Veilige uitgangen :Is er enige mogelijke onthulling, hetzij van individuen, gezinnen of gemeenschappen?

Het waarom? WHO? Wat? Hoe? vragen van het One-Way Mirror Report — opgesteld voor de Wellcome Trust, een liefdadigheidsstichting voor gezondheidsonderzoek gevestigd in het VK — focus op wat leden van het publiek belangrijk vinden wanneer gezondheidsgegevens door bedrijven worden gebruikt.

Communicatie verbeteren

Door al deze informatie bij elkaar te brengen, ons team is begonnen met het ontwikkelen van eenvoudige tekst voor communicatie over gezondheidsgegevens. We willen met het publiek samenwerken om een ​​gestandaardiseerde tekst te maken die mensen helpt te begrijpen wat er met hun gezondheidsgegevens gebeurt. We willen ook dat de tekst onderscheid maakt tussen verschillende vormen van gebruik van gezondheidsgegevens om ervoor te zorgen dat het publiek geen verwarring, of samen groeperen, commerciële inkomstengenererende toepassingen met academisch gezondheidsonderzoek.

Organisaties zouden nog steeds gedetailleerde tekst moeten verstrekken, zoals het privacybeleid van 27 pagina's van Google of de transparantierapporten van Apple, maar aanvullende eenvoudige tekst zou nuttig zijn voor mensen die misschien geen tijd of interesse hebben om alle details te lezen.

Ook, opmerkend dat langer niet altijd beter is, de korte gestandaardiseerde tekst zou informatie kunnen bevatten over gebruik door derden in plaats van generieke verwijzingen naar de mogelijkheid dat andere organisaties gegevens zouden kunnen gebruiken.

Bijvoorbeeld, stel je voor hoeveel gemakkelijker het voor mensen zou zijn om te begrijpen wat er met hun gegevens gebeurt als een fictieve commerciële organisatie genaamd ABC een tekst had als:

Bij ABC gebruiken we uw gegevens om onze producten en diensten te verbeteren.

Ons volledige privacybeleid is hier beschikbaar.

Transparantie en vertrouwen

Veel overheden benadrukken het belang van vertrouwen en toestemming voor datagebruik. Canada's Digital Charter en de Algemene Verordening Gegevensbescherming in het VK zijn twee voorbeelden.

Maar wij zijn van mening dat u geen vertrouwen kunt hebben zonder transparantie, en u kunt geen transparantie en geïnformeerde toestemming hebben zonder duidelijke taal. Ons doel is om samen met leden van het publiek eenvoudige tekst in begrijpelijke taal te ontwikkelen die mensen helpt weloverwogen beslissingen te nemen over hoe hun gezondheidsgegevens worden gebruikt. Dit kan een belangrijke stap zijn in de richting van een grotere betrokkenheid van het publiek bij de regels en het beleid inzake gezondheidsgegevens.

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanuit The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees het originele artikel.