Wetenschap
Citizen assemblies zijn ideaal om de complexiteit van genome editing te onderzoeken. Krediet:Alice Mollon
Designer baby's, mutant mozzies en frankenfoods:dit zijn de beelden die vaak in je opkomen als mensen denken aan genoombewerking.
De oefening, die het DNA van een organisme verandert op manieren die door volgende generaties kunnen worden geërfd, is zowel complexer als minder dramatisch dan de populaire stijlfiguren suggereren.
Echter, de implicaties ervan zijn zo ingrijpend dat een groeiende groep deskundigen vindt dat het een te belangrijke zaak is om alleen aan wetenschappers over te laten, artsen en politici.
Schrijven in het journaal Wetenschap , 25 vooraanstaande onderzoekers van over de hele wereld roepen op tot de oprichting van nationale en mondiale burgervergaderingen, bestaande uit leken, die de ethische en sociale effecten van deze opkomende wetenschap moeten overwegen.
De auteurs komen uit een breed scala aan disciplines, inclusief bestuur, wet, bio-ethiek, en genetica.
Het enorme potentieel, en bedreiging, genbewerking werd levendig gedemonstreerd in 2018, toen geneticus He Jiankui aankondigde dat hij de technologie had gebruikt om twee genetisch veranderde baby's te creëren.
Dr. He werd uiteindelijk gevangen gezet door de Chinese autoriteiten, maar zijn malafide werk wierp cruciale vragen over het manipuleren van genen stevig in de schijnwerpers. Hoe moet deze technologie worden gebruikt - en wie moet die beslissingen nemen?
De vragen gaan veel verder dan onze eigen soort. Genbewerking biedt mogelijk een manier om muggen te veranderen en malaria uit te roeien, om de weerbaarheid van gewassen te vergroten en hongersnood te verminderen, of om varkens vol organen te produceren die gemakkelijk in mensen kunnen worden getransplanteerd.
Het kan mogelijk ook aandoeningen zoals sikkelcelziekte voorkomen, cystische fibrose en zelfs sommige vormen van kanker.
Maar elke goede belofte, althans in de populaire verbeelding, wordt weerspiegeld door een slechte:per ongeluk gemuteerde ziektedragende insecten, steriele gewassen, nieuwe therapieresistente ziekten - en baby's die zijn ontworpen voor superkracht of muzikaliteit.
Deze implicaties zijn zo belangrijk, geloven onderzoekers onder leiding van professor John Dryzek, hoofd van het Australische Centre for Deliberative Democracy and Global Governance aan de Universiteit van Canberra, ze moeten niet alleen door degenen in het veld worden onderzocht, maar door het grote publiek:leraren, loodgieters, slagers, bakkers en kandelaars.
Dryzek en collega's zijn van mening dat burgerbijeenkomsten - groepen leken die tot taak hebben diep in de ethische en morele problemen te duiken die door genoombewerking worden veroorzaakt - een waardevolle gids zullen zijn voor wetenschappers, artsen en politici over de hele wereld.
"De belofte, de gevaren en valkuilen van deze opkomende technologie zijn zo diepgaand dat de implicaties van hoe en waarom het wordt toegepast niet aan experts moeten worden overgelaten, ' zei Dryzek.
In de Wetenschap papier, de onderzoekers zeggen dat hun voorgestelde wereldwijde vergadering uit ten minste 100 mensen moet bestaan - van wie geen enkele wetenschappers zouden zijn, beleidsmakers of activisten die in het veld werken.
De internationale bijeenkomst zal plaatsvinden nadat meerdere nationale versies zijn uitgevoerd. Evenementen in de VS, VK, Australië en China zijn al gepland en volledig gefinancierd door organisaties, waaronder de Kettering Foundation, Nationale gezondheidsinstellingen, de Australian Government Medical Research Future Fund Genomics Health Futures Mission, en de Wellcome Genome Campus.
Projecten in België, Frankrijk, Duitsland, Brazilië en Zuid-Afrika zijn ook ver gevorderd.
"Het feit dat ze bestaan uit burgers zonder geschiedenis van activisme over een kwestie, betekent dat ze goed zijn in het nadenken over het relatieve gewicht van verschillende waarden en principes, ' zei professor Dryzek.
"Bedenk hoe we jury's in rechtszaken vertrouwen om tot een goed oordeel te komen. Overleg is een bijzonder goede manier om de wijsheid van menigten te benutten, omdat het deelnemers in staat stelt om de verschillende stukjes informatie die ze hebben op een constructieve en weloverwogen manier samen te voegen."
Beraadslagingen op basis van burgers zijn niet ongebruikelijk, zoals recente volksraadplegingen in Ierland en Australië illustreren. Echter, de wereldvergadering zou er aanzienlijk anders uitzien.
"De kwesties die in deze vergadering moeten worden besproken, verschillen van de soorten kwesties die in andere fora van deze aard worden onderzocht, bijvoorbeeld, of het homohuwelijk moet worden gelegaliseerd, " zei co-auteur Dianne Nicol, professor in de rechten aan de Universiteit van Tasmanië.
"Ik denk niet dat het doel van de burgervergadering zou moeten zijn om vragen te beantwoorden of erfelijke genoombewerking wereldwijd moet worden verboden. het zou moeten gaan over een beter begrip van de zorgen en verwachtingen van de gemeenschap."
Het zal ook gaan over sociale rechtvaardigheid, voegde professor Baogang He toe, voorzitter van internationale studies aan de Australische Deakin University.
"Een vergadering van wereldburgers zal helpen bij het ontwikkelen van morele en politieke regulering van experimenten met genoombewerking, en om eerlijke toegang tot de technologieën te waarborgen, " hij zei.
"Het zal het mondiale maatschappelijk middenveld helpen beschermen tegen verkeerd gebruik van genome editing in het belang van enkelen."
Co-auteur Herve Chneiweiss, Directeur van UNESCO's International Bioethics Committee en lid van de WHO Expert Advisory Committee on the Governance of Human Genome Editing, zei dat het selectieproces voor de wereldwijde vergadering verschillen moet weerspiegelen in plaats van geopolitiek.
"Te veel mensen zouden een echte beraadslaging onmogelijk maken, niet genoeg zou het inefficiënt moeten maken, " hij zei.
"Ons doel zou moeten zijn om representatief te zijn. Het is dus geen Senaat waar elke staat één stem zou krijgen, ongeacht het aantal inwoners. De '100' moet de diversiteit van culturen en afkomst vertegenwoordigen."
Een andere co-auteur, genetisch adviseur professor Anna Middleton van Society and Ethics Research, Wellcome Genome Campus in het VK, zei dat nieuwe methoden voor het veranderen van genen uiteindelijk de hele wereld zullen beïnvloeden.
"Voor technologieën zoals genome editing is het cruciaal om sociale impact te begrijpen, " ze zei.
"De hele wereld heeft het potentieel om hierdoor te worden beïnvloed, dus we moeten vertegenwoordiging zoeken van zoveel mogelijk publiek over de hele wereld."
Professor Dryzek zei dat de financiering voor de wereldwijde vergadering al ver gevorderd was, met financiers, waaronder de Australian Research Council, al aan boord. Hij hoopte dat de belangstelling die door de Wetenschap papier zou een weg naar meer bieden.
Het planningsproces en uiteindelijk de montage zelf wordt vastgelegd door de met een Emmy Award bekroonde Australische documentairemaker Genepool Productions.
"Dit gaat niet over het bieden van een sprekersplatform, eerder een denkerspool, ", aldus Genepool creative director en co-auteur Sonya Pemberton.
"De onderzoekers hebben een krachtige en mensgerichte benadering bedacht om een wereldveranderende technologie te onderzoeken. Door dit eerste evenement ter wereld op film vast te leggen, Ik hoop, zal de historische gelegenheid bewaren, het wereldwijde gesprek versterken, en een sjabloon bieden voor burgerberaad over andere, even belangrijke zaken."
Wetenschap © https://nl.scienceaq.com