Onderzoek heeft uitgewezen dat deelname aan thuis, school- en gemeenschapsactiviteiten heeft een positieve invloed op iemands gezondheid en welzijn. Voor een jongere met een beperking of handicap, hoeveel invloed heeft dit op hun deelname? In een nieuwe studie, Frida Lygnegård van de CHILD-onderzoeksomgeving van de School of Health and Welfare van de Jönköping University besloot Zweedse adolescenten dit zelf te laten beantwoorden.

Jongeren een stem geven om hun mening te uiten over zaken die te maken hebben met hun deelname aan dagelijkse activiteiten, is een drijvende kracht in het proefschrift van Frida Lygnegård.

"Veel onderzoeken beginnen met een aanname over hoe deelnemers met bepaalde handicaps zullen denken. Ik ben van mening dat we de adolescenten moeten vragen hoe ze zich voelen over de dingen die ze in het dagelijks leven doen, ’ betoogt ze.

Frida Lygnegård deed haar onderzoek naar hoe Zweedse adolescenten deelnemen aan en buiten school in samenwerking met het unieke LoRDIA-onderzoeksprogramma, het volgen van ongeveer 1500 scholieren in vier gemeenten in Zuid- en Zuidwest-Zweden. Dit omvatte zowel studenten zonder gediagnosticeerde stoornissen als diegenen met gediagnosticeerde stoornissen die het curriculum volgden voor leerlingen met een verstandelijke beperking.

In een zorgvuldig samengestelde vragenlijst de studenten werd gevraagd om zelf een beoordeling te geven (om antwoorden te geven zonder dat de ouders erom vroegen, leerkrachten of verzorgers) hun deelname thuis, op school en met leeftijdsgenoten.

"Onze vragen aan de studenten hadden twee dimensies:ten eerste, we vroegen ze hoe vaak ze bepaalde dingen deden; ten tweede, we vroegen hen hoe belangrijk deelname hieraan voor hen was, " legt Frida Lygnegård uit.

Gegevens werden verzameld op twee tijdstippen – toen de studenten 12-13 jaar oud waren en later, toen ze 15-16 jaar oud waren – om te zien hoe participatie in de loop van de tijd veranderde. De resultaten toonden aan dat de perceptie van participatie relatief stabiel is in de tijd, maar dat de redenen om mee te doen veranderden.

"Ik zag dat het type beperking dat een persoon waarneemt, geen voorspeller is voor hoe hij/zij denkt over deelname aan activiteiten. We kunnen niet aannemen dat, omdat een adolescent dat wel heeft, bijvoorbeeld, autisme, het zal hen op een bepaalde manier het gevoel geven iets met hun vrienden te doen of te helpen met huishoudelijke activiteiten thuis."

Frida Lygnegård zag dat het een gecombineerd effect was van vele andere factoren, zoals steun van broers en zussen en hoe de sfeer in het gezin is, die van belang waren voor hoe adolescenten hun ervaringen beoordeelden. Ze stelt dat we ons moeten richten op de biopsychosociale impact (een combinatie van de stoornis, hoe het individu zich voelt en het effect van zijn sociale omgeving) als het gaat om het uitleggen van zijn deelname aan activiteiten.

"We moeten een diagnose niet onderschatten, maar we moeten er ook niet te veel op gefocust zijn, " legt ze uit. "Mijn scriptie laat zien dat het effect van de beperking zelf duidelijker is op school, dus interventies om de participatie te vergroten, moeten daar worden geconcentreerd."

Veel adolescenten hebben subdrempelsymptomen die optreden hoewel er geen officiële diagnose is, en toch hebben deze jongeren nog steeds moeite met participatie. Hoe bereiken we ze? Voor Frida Lygnegård, het antwoord is simpel:

"Kunnen we hen vragen of ze denken dat ze een beperking hebben of dat ze moeilijkheden ervaren in hun dagelijkse activiteiten? Ja! We moeten adolescenten vragen hoe ze zich voelen, en we moeten meer vertrouwen in hen stellen. Ze hebben het recht om kennis over zichzelf te bezitten."

Frida Lygnegård verdedigde met succes haar proefschrift "Deelname in en buiten school. Zelfbeoordelingen door Zweedse adolescenten met en zonder beperkingen en langdurige aandoeningen" aan de School of Health and Welfare, Jönköping Universiteit op 26 oktober.