Het op een na grootste gezondheidssysteem van het land, Hemelvaart, heeft ermee ingestemd om de softwaregigant Google toegang te geven tot tientallen miljoenen patiëntendossiers. Het partnerschap, genaamd Project Nachtegaal, heeft tot doel de manier waarop informatie wordt gebruikt voor patiëntenzorg te verbeteren. specifiek, Ascension en Google proberen tools te bouwen, inclusief kunstmatige intelligentie en machine learning, "om gezondheidsdossiers nuttiger te maken, toegankelijker en beter doorzoekbaar" voor artsen.

Ascension heeft de samenwerking niet aangekondigd:The Wall Street Journal meldde het voor het eerst.

Patiënten en artsen hebben bezorgdheid geuit over de privacy van het plan. Gebrek aan kennisgeving aan artsen en toestemming van patiënten zijn de belangrijkste zorgen.

Als advocaat volksgezondheid Ik bestudeer de juridische en ethische basis voor het gebruik van data om de volksgezondheid te bevorderen. Informatie kan worden gebruikt om gezondheidsbedreigingen te identificeren, begrijpen hoe ziekten zich verspreiden en beslissen hoe de middelen worden besteed. Maar het is ingewikkelder dan dat.

De wet regelt wat er met data kan; dit stuk gaat over ethiek, die vraagt ​​wat er moet gebeuren.

Voorbij Hippocrates

Big data-projecten zoals deze moeten altijd ethisch worden onderzocht. Echter, debatten over gegevensethiek zijn vaak beperkt gericht op toestemmingskwesties.

In feite, ethische bepalingen vereisen een afweging van verschillende, en soms concurreren, ethische principes. Soms kan het ethisch zijn om zeer gevoelige informatie te verzamelen en te gebruiken zonder de toestemming van een persoon.

Volksgezondheidsethiek is nuttig om activiteiten te evalueren die de gezondheid van de bevolking beïnvloeden. Een recent rapport van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beschrijft de volksgezondheidsethiek met vier principes:

• Algemeen welzijn — Bevordert de activiteit collectief voordeel?
• Gelijkwaardigheid—Vermindert de activiteit de lasten of risico's voor de gezondheid of kansen?
• Respect voor personen — Ondersteunt de activiteit individuele rechten en belangen?
• Goed bestuur—Beschikt de activiteit over processen voor openbare transparantie en verantwoording?

Ethiek op het gebied van volksgezondheid is een geschikt kader voor het evalueren van Project Nightingale, gezien zijn enorme omvang. Maar de huidige zorgcontext is relevant.

Het systeem en zijn strijd

Al meer dan een decennium, wetenschappers hebben betoogd dat er technologische oplossingen nodig zijn om drie grote uitdagingen aan te gaan met betrekking tot de manier waarop het gezondheidssysteem informatie gebruikt.

Eerst, het gezondheidssysteem worstelt om nieuwe kennis te integreren in de patiëntenzorg. Nieuw medisch bewijs kost 17 jaar om klinische praktijk te veranderen, gemiddeld. Het razend tempo van de wetenschap daagt artsen uit om bij te blijven. En, het toepassen van moderne medische kennis vereist dat artsen meer factoren in overweging nemen dan menselijkerwijs mogelijk is.

Tweede, informatie staat centraal bij het voorkomen van veel medische fouten, de derde belangrijkste doodsoorzaak in Amerika. Communicatieproblemen, beoordelingsfouten en onjuiste diagnose- of behandelingsbeslissingen kunnen verwoestende gevolgen hebben voor patiënten.

Derde, het systeem leert niet van de zorg. Bijvoorbeeld, een arts en patiënt kunnen verschillende medicijnen proberen voordat ze de juiste vinden. Eén medicijn helpt misschien niet, een ander kan vreselijke bijwerkingen veroorzaken, en het vinden van de beste medicatie kan maanden of jaren duren. Het zorgsysteem leert niet van dat zorgproces. Individuele aanbieders zullen hun leven lang kennis opdoen, maar die kennis wordt nooit efficiënt geaggregeerd of gedeeld.

Om deze uitdagingen aan te gaan, het Institute of Medicine introduceerde in 2007 een visie voor een lerend gezondheidssysteem dat snel zou leren van patiëntenzorg en die kennis zou gebruiken om toekomstige zorg te verbeteren.

Het concept is eenvoudig, maar het leren van gezondheidssystemen vereist geavanceerde informatietechnologieplatforms die in staat zijn om kennis te extraheren uit het bestaande bewijsmateriaal en miljoenen behandelingsdossiers.

De voordelen van Project Nightingale

Project Nightingale lijkt aan te sluiten bij het concept van het lerende gezondheidssysteem. Het systematisch verbeteren van de gezondheidszorg is een duidelijk gemeenschappelijk goed.

Hoewel een lerend gezondheidssysteem het delen van patiëntgegevens vereist, patiënten hebben baat bij verbeterde gezondheidszorg. Wederzijdse gegevensuitwisseling door patiënten voor een collectief voordeel is een prototypisch voorbeeld van het "algemeen belang"-principe in de volksgezondheidsethiek.

Project Nightingale kan ook de gezondheidsgelijkheid verbeteren. Bijvoorbeeld, minderheden en zwangere vrouwen zijn ondervertegenwoordigd in onderzoeksstudies, bezorgdheid uitte dat bepaalde medische kennis misschien niet goed op deze patiënten is afgestemd. Een lerend gezondheidssysteem zou het begrip verbeteren van welke behandelingen effectief en veilig zijn voor deze ondervertegenwoordigde populaties.

Voor kleinschalige activiteiten, respect voor personen vereist gewoonlijk dat mensen de kans krijgen om een ​​vrije en geïnformeerde beslissing te nemen om deel te nemen. Echter, voor activiteiten die worden uitgevoerd op de schaal van de hele bevolking, het is mogelijk om respect voor personen te tonen door het publiek te betrekken en uit te nodigen bij het besluitvormingsproces. Het is niet duidelijk of Ascension of Google het publiek of patiënten bij Project Nightingale betrokken heeft.

de nadelen

Sommige patiënten hebben kritiek geuit op Project Nightingale omdat het geen "opt-out" heeft voor patiënten die niet willen dat hun informatie wordt gedeeld.

Echter, opt-out-systemen geven aanleiding tot ethische bezwaren, te. Ze laten freeriders toe die profiteren van de opgedane kennis van de deelnemers. Tweede, kennis van een lerend gezondheidssysteem kan bevooroordeeld zijn als genoeg mensen zich afmelden. Als, afmelden kan anderen blootstellen aan risicovollere gezondheidszorg.

Goed bestuur is van cruciaal belang om een ​​activiteit van "algemeen belang" te ondersteunen die in strijd is met bepaalde individuele belangen. Transparantie en verantwoording zijn cruciaal om de partijen eerlijk te houden en open te stellen voor publieke controle. Ze stellen mensen ook in staat om actie van de overheid te eisen tegen een activiteit die ethisch niet te rechtvaardigen is. Er is weinig, indien van toepassing, gerapporteerd bewijs dat Project Nightingale voldoende transparantie- of verantwoordingsprocessen heeft. Dit is waarschijnlijk de grootste ethische uitdaging voor Project Nightingale.

Kwesties van toestemming

Enkele van de grootste zorgen waren over toestemming. Echter, volksgezondheidsethiek vereist niet altijd toestemming. Een recente ethische richtlijn van de WHO zegt:

"Individuen hebben de verplichting om bij te dragen ... wanneer betrouwbaar, Geldig, volledige datasets zijn vereist en relevante bescherming is aanwezig. Onder deze omstandigheden, geïnformeerde toestemming is ethisch niet vereist."

Het basisargument is dat individuen een morele verplichting hebben om bij te dragen wanneer er een laag individueel risico is en een groot voordeel voor de bevolking.

Momenteel, het publiek weet niet genoeg over Project Nightingale om definitieve ethische oordelen te vellen. Echter, volksgezondheidsethiek biedt waarschijnlijk enige ondersteuning voor wat Google en Ascension proberen te doen. De meer kritische ethische kwestie zou kunnen draaien op hoe Google en Ascension het doen.

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanuit The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees het originele artikel.