Gebruikers van sociale media zijn over het algemeen positief over het gebruik van hun persoonsgegevens voor onderzoeksdoeleinden, Dat blijkt uit een onderzoek van de Universiteit van York.

Social-mediaplatforms zijn vaak door onderzoekers gebruikt om gegevens te verzamelen over zogenaamde "bijwerkingen" van medicijnen en medische procedures, met bijwerkingen die vaak ondergerapporteerd worden in onderzoeken.

Gebruikers van sociale media noemden het potentiële voordeel voor medisch onderzoek als de meest invloedrijke factor voor hen om toestemming te geven voor het gebruik van hun gegevens voor onderzoek.

Bedenkingen

Echter, het onderzoek bracht zorgen aan het licht over regelgeving en de ethiek van het gebruik van persoonsgegevens voor onderzoeksdoeleinden.

Het kwalitatieve onderzoek maakte gebruik van interviews, virtuele discussies en focusgroepen om de opvattingen en houdingen ten aanzien van het gebruik van sociale media om bijwerkingen te monitoren te onderzoeken.

Een deel van de deelnemers had zelf ook last van bijwerkingen van medicijnen.

Veiligheid

Hoofdauteur Dr. Su Golder, NIHR Postdoctoral Research Fellow van het Department of Health Sciences van de University of York zei:"We vonden het interessant dat gebruikers van sociale media blij waren dat hun gegevens werden gebruikt voor onderzoek, maar als onderzoekers is het belangrijk om rekening te houden met hun zorgen en ervoor te zorgen dat we mensen verzekeren dat hun gegevens op de juiste manier en veilig worden gebruikt.

"Het is duidelijk dat gebruikers van sociale media voorstander zijn van een soort van overkoepelende richtlijn die alle instellingen moeten volgen en dat er verder werk nodig is om vast te stellen wanneer toestemming vereist is voor het gebruik van individuele sociale-mediagegevens."

Dr. Golder zei dat onderzoekers zich al bewust waren van de enorme potentiële voordelen van het gebruik van sociale media voor onderzoeksdoeleinden.

Onderzoekers helpen

"Er zou kunnen worden beweerd dat sommige gezondheidsschandalen uit het verleden hadden kunnen worden voorkomen of eerder ontdekt hadden kunnen worden als er toen sociale media waren geweest, aangezien de nadelige effecten waarschijnlijk zouden zijn benadrukt, " voegde ze eraan toe.

"Sociale media spelen een rol bij het helpen van onderzoekers en ons onderzoek heeft aangetoond dat mensen bereid zijn om het onder de juiste omstandigheden te gebruiken.

"Onze bevindingen zullen niet alleen helpen om toekomstig onderzoek te sturen, maar zullen ook mensen helpen die sociale-mediawebsites beheren, universiteiten, ethische raden, farmaceutische bedrijven en beleidsmakers met bewijs om beleid en begeleiding te informeren over het gebruik van sociale-mediagegevens voor onderzoek."