Elke keer dat we een aankoop doen of andere diensten zoals gezondheidszorg ontvangen, worden er gegevens gegenereerd. Dit is altijd zo geweest, maar in de afgelopen 20 jaar het verzamelen van gegevens is steeds meer geautomatiseerd, met gegevens die zijn verzameld en opgeslagen in digitale (in plaats van papieren) formaten.

Gegevens die bij het verlenen van overheidsdiensten worden verzameld, worden administratieve gegevens genoemd (bijv. rijbewijs aanvragen of gezondheidskaartgegevens bijwerken). Deze gegevens zijn bijzonder krachtig voor onderzoekers omdat ze een breed scala aan informatie over hele populaties bevatten. Deze grote datasets kunnen vervolgens worden bestudeerd om belangrijke bevindingen af ​​te leiden die klinisch of sociaal zinvol zijn.

Digitale opslag vergroot de mogelijkheden voor het gebruik van data, en verhoogde rekenkracht maakt het gemakkelijker om de gegevens te bestuderen en bruikbare inzichten te vinden. Persoonlijke gegevens worden gebruikt om beslissingen te nemen in de publieke en private sector. Publieke zorgen over hoe gegevens worden gebruikt, opgeslagen en wie er toegang toe heeft, dwingt overheidsinstanties om opnieuw te kijken naar de gegevens die ze verzamelen en wat ze ermee doen.

Ons recente onderzoek, gepubliceerd in de International Journal of Population Data Science , doet verslag van de aanbevelingen die door 24 leden van het publiek zijn gedaan tijdens een openbare beraadslaging - een soort publieksbetrokkenheidsevenement. Dit evenement werd gehouden in Vancouver, voor Christus, en werd gehost door Population Data BC, een organisatie aan de University of British Columbia die het delen van gegevens voor onderzoek faciliteert en onderwijs en training geeft over datagebruik.

Digitale informatieproductie

Er zijn zowel potentiële risico's als voordelen voor de digitale samenleving waarin we momenteel leven. De risico's omvatten mogelijkheden voor toezicht, Verlies van privacy, discriminatie en verlies van reputatie en autonomie.

Anderzijds, voordelen zijn onder meer het gebruik van gegevens voor onderzoek, leiden tot nieuwe inzichten over gezondheid, ziekten en effectieve diensten om de bloei van individuen en gemeenschappen te bevorderen en te ondersteunen. Het gebruik van gegevens kan ook belangrijke gevolgen hebben voor bepaalde groepen mensen of gemeenschappen, evenals individuen.

Bijvoorbeeld, een analyse van gegevens zou kunnen leiden tot beslissingen over de levering van gezondheidszorg; bijvoorbeeld, een beslissing dat groep X waarschijnlijk niet zal profiteren van een bepaalde dienst en daarom niet in aanmerking zou moeten komen voor die dienst. In feite, wanneer dergelijke effecten voor het publiek niet zijn overwogen of wanneer het publiek er niet over is geraadpleegd, projecten voor het delen van gegevens kunnen mislukken.

Er zijn strikte regels van de overheid over hoe administratieve gegevens kunnen worden gedeeld met onderzoekers. Deze regels beschermen gegevens, soms ten koste van onderzoek, wanneer ze ervoor zorgen dat gegevens traag of onmogelijk te verkrijgen zijn.

Toegang tot gegevens beheren

De meeste vormen van gegevens worden niet bij elkaar gehouden in één enorme database op één locatie, noch worden ze gecontroleerd door één organisatie. In plaats daarvan, elk agentschap — bijvoorbeeld een ministerie van volksgezondheid — of een afdeling binnen een groot agentschap, beheert zijn gegevens.

In de meeste gevallen, er is een aangewezen data steward of privacy officer die verzoeken om toegang tot gegevens goed- of afwijst. Elk individu kan verschillende interpretaties van privacyregelgeving hebben of ze kunnen het oneens zijn over wat ze met de onderzoekers moeten delen; dit kan leiden tot vertragingen voor de onderzoekers om de gegevens te ontvangen en hun onderzoek te starten.

Privacywetgeving en andere regels helpen bij het stellen van enkele grenzen voor gegevensgebruik, maar het datalandschap verandert snel omdat academische en overheidsonderzoekers een betere toegang nodig hebben. De grote vragen zijn dan:welke rol willen we big data hebben in onze samenleving? Hoe kunnen de risico's en voordelen van datagebruik worden afgewogen?

Op deze vragen is geen eenduidig ​​antwoord te geven, omdat daarbij tegenstrijdige waarden worden meegewogen, zoals verschillen tussen het belang van het handhaven van privacy en het belang van onderzoek voor het algemeen belang. De beste balans kan door verschillende groepen en individuen verschillend worden beoordeeld. Als zodanig, het is belangrijk om het publiek te betrekken bij het vaststellen van normen en richtlijnen voor datagebruik.

Publieke inbreng over gegevensbeheer

Openbare beraadslagingen worden onderscheiden van enquêtes, focusgroepen of andere vormen van betrokkenheid door hun focus op het produceren van collectieve en burgergerichte antwoorden op beleidskwesties. Dit vereist tijd voor de deelnemers om elkaar te ontmoeten en met elkaar in gesprek te gaan, technische informatie ontvangen en begrijpen en de diversiteit van maatschappelijke perspectieven begrijpen met betrekking tot hun meningen over het delen van gegevens.

In onze studie, deelnemers ontvingen een informatieboekje en ontmoetten elkaar vervolgens gedurende vier dagen gedurende twee niet-opeenvolgende weekenden. Gedurende deze periode, ze hoorden presentaties van vijf experts over verschillende onderwerpen die verband houden met het delen van gegevens, zoals privacywetgeving, zorgen van patiënten en gegevensbehoeften van onderzoekers. Vervolgens beraadslaagden de deelnemers over de onderwerpen. De deelnemers werden geselecteerd om B.C. demografie in termen van factoren zoals leeftijd, etniciteit, inkomen en geografische locatie, zo veel mogelijk.

Deelnemers ontwikkelden en stemden op 19 aanbevelingen ter overweging door beleidsmakers om het bestaande systeem voor het delen van gegevens van BC te verbeteren. Deze aanbevelingen begonnen met het erkennen van duidelijke steun voor onderzoeksgebruik van administratieve gegevens en een gelijke verwachting dat gegevens zowel in het algemeen als tijdens het onderzoeksproces veilig zouden worden bewaard.

De deelnemers wilden ook dat het systeem voor het delen van gegevens efficiënt zou zijn. Verschillende van hun aanbevelingen suggereerden mogelijke verbeteringen in de systeemefficiëntie, inclusief het standaardiseren van het beleid en de procedures die datastewards volgen bij het beoordelen van verzoeken om gegevensuitwisseling. Ze stelden verschillende manieren voor om dit te bereiken, zoals het ontwikkelen van training- en certificeringsprogramma's voor datastewards.

Deelnemers maakten duidelijk dat onderzoek belangrijk is, maar dat betekent niet dat alle onderzoeksverzoeken automatisch moeten worden ingewilligd. Onderzoekers bleken ook verantwoordelijkheden te hebben, inclusief transparantie over hoe de gegevens worden verzameld en gebruikt, vooral met de gemeenschappen en kwetsbare bevolkingsgroepen waarvan de gegevens afkomstig zijn.

Duidelijke ondersteuning van administratieve gegevens voor onderzoek in deze beraadslaging is consistent met andere soortgelijke openbare beraadslagingen over de hele wereld. De aanbevelingen van de deelnemers bieden nuttig inzicht in wat voor hen belangrijk is als het gaat om het delen van gegevens - dit soort informatie is van cruciaal belang om systemen voor het delen van gegevens te helpen ontwerpen die acceptabel zijn en het vertrouwen van het publiek waard zijn.

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanuit The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees het originele artikel.