Big data heeft wetenschappers – en bedrijven – een schat aan nieuwe informatie gegeven voor het analyseren, menselijk gedrag begrijpen en voorspellen, maar het roept ook een hele reeks vragen op over privacy en eigendom.

Onze smartphonemaatschappijen worden overspoeld met nieuwe diensten, waarbij we gegevens doneren op manieren die we zelden overwegen, met privacy-implicaties die veel verder gaan dan een lichte tik op de knop 'Accepteren'. Dus hoe zorgen we ervoor dat de datarevolutie zowel individuele mensen als de samenleving waarin we leven ten goede komt?

Fosca Giannotti, projectcoördinator van SoBigData, een open ecosysteem voor 'ethisch gevoelige wetenschappelijke ontdekkingen, " ziet de noodzaak van alternatieven die de concentratie van big data in een paar handen helpen voorkomen.

Grote gegevens, die ze definieert als 'de massale digitale sporen van menselijke activiteiten, vastgelegd omdat onze activiteiten worden bemiddeld via IT-services, " komt met zowel risico's als voordelen.

"(Mensen) zijn gefascineerd door het gebruik van nieuwe diensten, dus onze gegevens aan hen doneren - wat betekent dat er veel nieuwe mogelijkheden zijn voor wetenschappers om menselijk gedrag te bestuderen, " legde Giannotti uit. "Aan de andere kant, deze gegevens gaan naar bedrijven, en het risico bestaat dat gegevens worden gecentraliseerd in steeds grotere silo's, bijv. met Google, waardoor er een onevenwicht ontstaat tussen dergelijke eigenaren en individuen."

nieuwe vragen

Giannotti, een onderzoeksdirecteur bij het Information Science and Technology Institute "Alessandro Faedo' in Pisa, Italië, zegt dat het openstellen van toegang tot big data voor analyse door niet-specialisten kan helpen om het te gebruiken voor sociaal welzijn, bijvoorbeeld, bij het onderzoeken van onderwerpen als medisch onderzoek, openbaar vervoer en epidemieën.

"Veel onderzoekers laten zien hoe menselijke mobiliteitsgegevens zoals die van mobiele telefoons kunnen worden gebruikt om de gezondheid van een land aan te geven. Of, in het maatschappelijk debat, we kunnen beter begrijpen wat er is gebeurd door het gebruik van sociale media tijdens de Brexit te analyseren, nepnieuws bekijken of bots detecteren, ' zei Giannotti.

"Onze virtuele omgeving zal niet-experts ondersteunen bij het maken van dergelijke experimenten."

SoBigData, wat een afkorting is voor het Social Mining &Big Data Ecosystem, is een veilige virtuele onderzoeksomgeving waarin onderzoekers, economen, besluitvormers, en innovators om nieuwe vragen te stellen over big data, 'om de kracht van big data-analyse voor iedereen volledig te ontketenen.'

De infrastructuur biedt toegang tot faciliteiten in de vorm van enorme datasets, bibliotheken van algoritmen, en kant-en-klare datatoolkits geleverd door 12 Europese onderzoeksinstellingen met ervaring in big data-analyse.

Privacy

Maar de focus van het project op ethiek heeft een andere vorm.

Het maakt gebruik van de expertise van datawetenschappers om onderzoeksvragen om te zetten in analytische big data-processen die gebaseerd zijn op het concept van 'privacy-by-design', waarbij de juiste juridische en ethische vragen worden gesteld die een datawetenschapper zich vanaf het begin moet stellen. begin. En het komt precies op tijd.

Eind mei zal leiden tot de invoering van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), een nieuwe EU-wet die is gemaakt om de bescherming van persoonsgegevens in Europa te regelen.

Het idee van de AVG is om mensen meer controle te geven over hun gegevens, door hen te laten weten welke gegevens organisaties over hen hebben en hoe deze worden gebruikt, evenals het gemakkelijk maken om machtigingen te wijzigen.

Een gebied dat zwaar zal worden beïnvloed door de veranderingen die dit met zich meebrengt, is de biomedische sector - een van de redenen waarom het werk van een project met de naam My Health My Data (MHMD) waarschijnlijk erg nuttig kan zijn.

MHMD-coördinator Professor Edwin Morley-Fletcher, voorzitter van e-health adviesbureau Lynkeus, zegt dat het doel is om een ​​netwerk te ontwerpen dat mensen volledige controle geeft over hun persoonlijke gezondheidsgegevens.

Het project, die volgend jaar af moet zijn, zou de gegevenssystemen van ziekenhuizen aanvullen met een open biomedische informatie-interface waardoor ziekenhuizen, onderzoekers, en bedrijven om geanonimiseerde gegevens te gebruiken voor open onderzoek, tegelijkertijd patiënten hun persoonlijke gegevensaccount vanaf een elektronisch apparaat te laten beheren.

"Met de komst van de AVG, wanneer u te maken heeft met heridentificeerbare gegevens, de privacy van de betrokkenen moet sterk worden gegarandeerd, "zei hij. "Normaal gesproken, alle ziekenhuizen beschikken over gesystematiseerde gegevens die herleidbaar zijn tot de patiënt, wat een sterke behoefte aan directe toestemming van de patiënt impliceert, en de capaciteit tot volledige traceerbaarheid ervan, om te weten wat er met de gegevens gebeurt."

Blockchain

Daarom hebben de projectleiders van MHMD besloten om een ​​gedistribueerd, peer-to-peer netwerk op basis van blockchain, wat in wezen een gedecentraliseerd digitaal grootboeksysteem is. Het creëert een veilige beheerlaag voor versleutelde en geanonimiseerde gegevens, het openstellen voor gedeeld gebruik met behoud van de privacy van de patiënt.

Bovendien, de mogelijkheid van 'slimme contracten' in bepaalde soorten blockchain betekent dat patiënten de toestemmingsvoorwaarden kunnen instellen en bijwerken die bepalen hoe hun gegevens worden gebruikt, waarbij deze contracten automatisch dicteren hoe de gegevens onder alle omstandigheden kunnen worden geopend of hergebruikt.

"Het is een aspect van empowerment, de democratisering van gegevens in zekere zin, " zei prof. Morley-Fletcher.

"Het doel is om het zo wrijvingsloos mogelijk te maken, zonder bureaucratie, zodat gegevensbeheerders en individuen van ziekenhuizen duidelijke beslissingen kunnen nemen over wat er met gegevens gebeurt."

De benaderingen van MHMD en SoBigData sluiten aan bij Europa's visie van een gedeelde online repository die alle gegevens van publiek gefinancierd onderzoek voor iedereen beschikbaar maakt:de European Open Science Cloud.

Het European Open Science Cloud-evenement van eind 2017 in Brussel maakte duidelijk dat de EU graag zou zien dat deze science cloud tegen 2020 werkelijkheid wordt, en ongeveer 272 miljoen euro van de Horizon 2020-begroting voor 2018-2020 is al gereserveerd voor de uitvoering ervan.