Terwijl oud DNA-onderzoek de wereld overspoelt, ballonvaren van nul genomen gesequenced vanaf 2009 tot meer dan 6, 000 vanaf 2021, degenen die betrokken zijn bij en beïnvloed worden door de genetische analyse van menselijke resten hebben met steeds grotere urgentie aangedrongen op ethische normen die overal kunnen worden toegepast waar dergelijk onderzoek wordt uitgevoerd.

Onderzoekers bestuderen het DNA van mensen die honderden, duizenden, of zelfs tienduizenden jaren geleden hebben geprobeerd de beste manieren te vinden om hun werk uit te voeren, zodat het zowel de overblijfselen als degenen die belang hebben bij het onderzoek, consequent respecteert.

Dergelijke belanghebbenden kunnen mensen en groepen zijn die zich verbonden voelen met de oude individuen, degenen die zichzelf beschouwen als rentmeesters of bewakers van de overblijfselen, en wetenschappers op gebieden zoals archeologie en antropologie.

Een stap vooruit zetten in het formuleren van een reeks wereldwijd toepasbare richtlijnen, tientallen archeologen, antropologen, museum conservatoren, en genetici uit alle continenten, behalve Antarctica, kwamen in november 2020 online bijeen voor een bijeenkomst over ethische kwesties in oud DNA-onderzoek.

Onderzoekers van het Blavatnik Institute van de Harvard Medical School hielpen bij het organiseren van de bijeenkomst en de daaropvolgende discussies, gedeeltelijk ondersteund door een subsidie ​​die bedoeld is om interdisciplinaire samenwerking te stimuleren en uitdagingen op het gebied van oud DNA aan te pakken.

De resultaten – geschreven door 64 wetenschappers uit meer dan 30 landen en diverse etnische en culturele achtergronden – werden op 20 oktober online gepubliceerd in Natuur .

Harvard Medicine News sprak met twee van de corresponderende auteurs van het artikel over het streven:Jakob Sedig, HMS-onderzoeker in genetica en een ethiek- en outreach-functionaris in het laboratorium van genetica-professor David Reich, en Kendra Sirak, HMS-onderzoeksmedewerker en een senior stafwetenschapper in het Reich-lab.

HMNews:Wat is het belangrijkste doel van een reeks internationale richtlijnen?

Kendra Sirak:Hoewel sommige landen strenge normen hebben ontwikkeld die als leidraad dienen voor de wetenschappelijke analyse van menselijke resten, vele anderen hebben weinig of geen richtlijnen die ervoor zorgen dat dit werk op verantwoorde wijze wordt uitgevoerd en zowel wetenschappelijk robuust is als gevoelig voor maatschappelijke perspectieven. Iedereen wil praktische begeleiding die positief is over het onderzoeksbedrijf en tegelijkertijd hoge ethische normen omarmt.

We hopen dat deze richtlijnen de integriteit van oud DNA-onderzoek over de hele wereld zullen verhogen door schade aan collecties menselijke resten te minimaliseren; zorgen voor gevoeligheid voor de perspectieven van groepen belanghebbenden, vooral wanneer deze groepen worden gemarginaliseerd; en het verminderen van kansen voor misbruik van resultaten. We verwachten dat deze richtlijnen verder zullen worden ontwikkeld naarmate het vakgebied zich verder ontwikkelt.

HMNews:Waarom nu?

Jakob Sedig:Oud DNA als een veld is snel gegroeid, evolueren van een veelbelovende technologie naar een volwassen veld. De discussie over hoe om te gaan met menselijke resten en hoe diverse belanghebbenden op een zinvolle manier te betrekken, is nog niet ingehaald. Steeds meer mensen pleiten voor duidelijke, sterke begeleiding die alle onderzoekers die zich bezighouden met oud DNA-werk kunnen omarmen.

Oude DNA-analyse heeft geleid tot essentiële nieuwe inzichten over het menselijk verleden en heeft ons geholpen de genetische wortels van menselijke diversiteit te begrijpen. Het heeft nationalistische en xenofobe verhalen verstoord. Het heeft uitgedaagd wat velen van ons dachten te weten over wie we zijn en waar we vandaan komen. Maar zoals elk gebied dat ertoe doet, het is ingewikkeld.

Vanwege het aantal oude individuen dat wordt geanalyseerd, de sociale en politieke aard van het werk, en de uitdagingen die oude DNA-bevindingen hebben opgeroepen over theorieën die zijn voorgesteld voordat we dergelijke gegevens hadden, mensen letten op oud DNA. Dat maakt het nog belangrijker om sterke richtlijnen te formuleren en aan te nemen die overal goed werken.

HMNews:Hoe kwam het team aan deze vijf richtlijnen?

Sedig:We namen aanwijzingen van archeologie en moderne menselijke genetica, die protocollen hebben opgesteld voor het uitvoeren van analyses op menselijke resten en het vaststellen van toestemming van belanghebbenden. We bouwden voort op aspecten van bestaande richtlijnen, zoals die gemaakt door een groep Noord-Amerikaanse geleerden, inclusief inheemse geleerden, vorig jaar gepubliceerd in het American Journal of Human Genetics.

Onze diverse co-auteursgroep, vooral die in Midden- en Zuid-Amerika, Afrika, Europa, Zuid Azie, de Stille Oceaan, en Oost-Azië - vond dat deze en andere suggesties, terwijl waardevol, waren niet in alle wereldregio's van toepassing. Onze virtuele workshop leidde tot maandenlange discussies waarin rekening werd gehouden met veel verschillende waardesystemen en geschiedenissen en waarbij werd gezocht naar evenwicht tussen lokale contexten en algemene principes. Daarna hebben we het manuscript geschreven.

Gezien het feit dat er bijna unanieme steun en opwinding was over het definitieve document onder de deelnemers aan de workshop, we hopen dat de bredere gemeenschap deze voorstellen zal omarmen en erop zal voortbouwen. Het zou mooi zijn als de voorstellen in de toekomst een basis vormen voor officiële richtlijnen.

HMNews:Waarom niet gewoon de nationale of lokale overheidsvoorschriften volgen, waar een project ook wordt uitgevoerd?

Sirak:Er zijn plaatsen waar wetten robuust genoeg zijn om dat te laten gelden, maar op andere plaatsen, wij vinden dat onderzoekers zich aan een hogere norm moeten houden dan de huidige wetgeving vereist.

HMNews:Wat zijn enkele van de behoeften en unieke omstandigheden in verschillende regio's die de richtlijnen hebben gevormd?

Sirak:We hebben ontdekt dat richtlijnen die goed werken voor de ene regio, in een andere regio neerbuigend of zelfs koloniaal kunnen overkomen. Veel co-auteurs van dit manuscript brachten het punt naar voren dat inheemsheid op verschillende plaatsen verschillende betekenissen heeft en zelfs in sommige regio's wordt gebruikt als kader voor onderdrukking en discriminatie van minderheidsgroepen waarvan wordt beweerd dat ze niet-inheems zijn. Dus, het baseren van onderzoeksethiek op één enkele definitie kan machtsonevenwichtigheden bij het uitvoeren en interpreteren van genetische analyses onbedoeld versterken in plaats van verminderen.

HMNews:Sommige critici zeggen dat oud DNA-onderzoek, die zich voor een groot deel heeft gericht op en uitgevoerd door blanke mensen uit rijke landen, is een kolonialistische onderneming geweest die agentschap van gemarginaliseerde groepen overhevelt. Hoe gaan de voorgestelde richtlijnen om met deze discussies over macht en eigendom?

Sedig:Dit zijn belangrijke gesprekken. We kunnen niet genoeg herhalen dat het ons doel is om op een gevoelige, bedachtzaam, en ethische manier. Wij willen niet bijdragen aan uitbuiting; we willen het tegenovergestelde doen. We moeten luisteren naar en respect hebben voor de mensen die belanghebbenden zijn in oud DNA-onderzoek - inclusief groepen van de plaats van herkomst van de menselijke resten die worden bestudeerd - en ervoor zorgen dat hun perspectieven worden vertegenwoordigd in discussies over studieontwerp, onderzoeksvragen, en of een project überhaupt door moet gaan. De afgelopen jaren is er enorm veel vooruitgang geboekt bij het zoeken naar lokale perspectieven van het begin tot het einde van een onderzoek en het verwerken van die feedback in het project en de publicatie. Ook hebben we steeds diversere groepen mensen die het onderzoek doen.

We willen schade minimaliseren en ongelijkheid verminderen, en ik geloof dat de oude DNA-gemeenschap een buitengewone staat van dienst heeft in het leveren van argumenten die dat doen. We weten dat in regio's met een geschiedenis van kolonistenkolonialisme, we moeten inheemse perspectieven centreren. We moeten het hoofd bieden aan de koloniale erfenissen van menselijke resten die op onethische manieren zijn verzameld en vaak naar het buitenland zijn gestuurd, en we moeten manieren zoeken om de aangerichte schade te herstellen, bijvoorbeeld door na te gaan hoe onze onderzoeksresultaten of de methoden die we gebruiken, nuttige hulpmiddelen kunnen zijn om de repatriëring van stoffelijke overschotten te vergemakkelijken. We moeten ervoor zorgen dat lokale wetenschappers en gemeenschappen zo betrokken mogelijk zijn bij oud DNA-onderzoek, vooral op plaatsen met een geschiedenis van wetenschappers die uitbuitend onderzoek doen. Onderzoekers die in landen buiten hun eigen land werken, moeten prioriteit geven aan het opzetten van rechtvaardige samenwerkingen die lokale wetenschappers ten goede komen en moeten koste wat kost 'parachute-onderzoek' vermijden.

Wanneer mogelijk, degenen onder ons in bevoorrechte posities moeten bijdragen aan het verminderen van structurele ongelijkheid. Sommige ideeën die we in de richtlijnen voorstellen, zijn om leden van de lokale gemeenschap en andere belanghebbenden te helpen opleiden en trainen, helpen bij het verhogen van de curatoriële normen van collecties of het ontwikkelen van museumexposities, geld beschikbaar stellen voor opleiding of het bijwonen van professionele bijeenkomsten, en pleiten voor financieringsinstanties om meer capaciteit op te bouwen voor rechtvaardig oud DNA-onderzoek. We moeten er ook voor zorgen dat we resultaten communiceren op manieren die toegankelijk zijn voor niet-wetenschappers en de bredere wetenschappelijke gemeenschap. als laatste, we moeten ons verzetten tegen degenen die genetische gegevens gebruiken om verhalen over groepssuperioriteit te ondersteunen of om uitsluitingsbeleid te rechtvaardigen.

Tegelijkertijd, als wetenschappers moeten we ervoor zorgen dat we te werk kunnen gaan op een manier die consistent is met de wetenschappelijke methode. We kunnen geen ethisch onderzoek uitvoeren zonder de garantie dat we de gegevens kunnen volgen waar ze toe leiden. Dit betekent dat zodra de belanghebbendengemeenschappen het erover eens zijn dat het publiceren van resultaten hen geen schade berokkent, het relevante deel van een manuscript wordt niet beperkt. Het betekent ook dat de gegevens op zijn minst toegankelijk moeten worden gemaakt, zodat anderen de resultaten kunnen repliceren of opnieuw kunnen evalueren.

We zijn loyaal aan de feiten die we ontdekken als we leren over onze gedeelde menselijkheid. In gevallen waarin de gegevens die we genereren niet overeenkomen met andere vormen van kennis, zoals traditionele expertise of culturele overtuigingen, het is niet onze taak om die kennis in diskrediet te brengen of te verminderen. Liever, deze discrepanties benadrukken hoe complex een onderneming het is om het verleden te begrijpen en moeten worden gemarkeerd in papieren die het resultaat zijn van het werk.

Wat betreft "eigendom, "Wij geloven dat wanneer onderzoekers toestemming krijgen om de overblijfselen van oude individuen te bestuderen, ze worden rentmeesters van dat materiaal met de verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen en het te respecteren. Ze nemen geen eigendom over van de overblijfselen - of van de gegevens die voortkomen uit het rangschikken ervan.

HMNews:Sommige groepen beweren dat gemeenschappen van belanghebbenden moeten beslissen of en hoe bepaalde soorten oude DNA-gegevens kunnen worden gebruikt in toekomstige analyses. Hoe past dit in het streven van het team naar open data?

Sirak:We pleiten ervoor dat belanghebbenden input hebben over hoe gegevens moeten worden verspreid en we pleiten voor open data. Wij geloven dat beide doelen naast elkaar kunnen bestaan.

Veel van onze co-auteurs waren er sterk van overtuigd dat oude DNA-gegevens altijd volledig en openbaar beschikbaar moeten worden gemaakt. Andere co-auteurs voerden aan dat als het gaat om gegevens van overblijfselen die op een zinvolle manier in verband kunnen worden gebracht met hedendaagse inheemse gemeenschappen, het zou passend kunnen zijn om gebruiksbeperkingen te hebben. Dit was een van de vele debatten die we hadden, en door naar elkaar te luisteren, sommigen van ons veranderden van standpunt.

Uiteindelijk, we waren het er allemaal over eens dat open data voor oud DNA iets is om naar te streven. De gegevens moeten na publicatie beschikbaar worden gesteld, hetzij via volledige open toegang, wat ideaal is, of verspreid door een professionele organisatie zonder een aandeel in de onderzoeksresultaten, zodat wetenschappers analyses kunnen reproduceren of betwisten. Dit verkleint ook de kans dat onderzoeksresultaten worden misbruikt. We zijn er trots op dat de onbewerkte gegevens voor bijna alle tot nu toe gepubliceerde oude genomen openbaar beschikbaar zijn gemaakt op of vóór het moment van publicatie.

Eindelijk, we waren het erover eens dat door inheemse volkeren geleide datarepository's, zoals die welke nu worden ontwikkeld, kunnen helpen bij het bemiddelen van toestemmingen wanneer wetenschappers gegevens willen gebruiken voor doeleinden die verder gaan dan die in een origineel studieplan.

HMNews:Aangezien gelijkheid een prioriteit is, hoe toegankelijk zal dit document zijn voor degenen die, bijvoorbeeld, heeft u geen betaalde toegang tot het tijdschrift waarin het wordt gepubliceerd of spreekt u geen vloeiend Engels?

Sirak:We hebben onze papieren open access gemaakt en er de meest flexibele Creative Commons-licentie op toegepast, bekend als CC BY 4.0. Dat betekent dat het gratis beschikbaar is voor iedereen in het publiek om te lezen, distribueren, aanpassen, en verder bouwen. Onze teamleden hebben de tekst ook vertaald in meer dan 20 talen die ze spreken.

HMNews:Verwacht je een duwtje in de rug van wetenschappers die vinden dat de richtlijnen te zwaar zijn en het doen van onderzoek moeilijker maken?

Sedig:We kregen tijdens het beoordelingsproces feedback dat de richtlijnen te streng waren - dat ze een zware last zouden vormen voor onderzoekers van kleinere laboratoria of die zich in de beginfase van hun carrière bevinden. We respecteren dit perspectief en begrijpen dat we veel vragen in termen van interactie met belanghebbenden en wat overhead zou kunnen worden genoemd buiten het onderzoek zelf. Echter, we zijn er vast van overtuigd dat alle oude DNA-onderzoeken, vanaf het begin van de loopbaan, aan deze ethische normen moeten voldoen.

Op een manier, de voorstellen concretiseren slechts de normen die al in het veld opkomen. Wij zijn van mening dat auteurs en tijdschriftredacteuren tijdens het beoordelingsproces hun weg naar dit ethische kader voelen. Wij zijn van mening dat de voorstellen praktisch zijn en dat beginnende onderzoekers - waaronder velen die co-auteur van ons artikel zijn - er baat bij zullen hebben dat de principes duidelijk worden verwoord en het giswerk wordt verminderd, aangezien ze ernaar streven hun onderzoek op een ethisch principiële manier uit te voeren.

HMNews:Welke handhaving zou er zijn als iemand die betrokken is bij oud DNA-onderzoek deze richtlijnen niet zou volgen?

Sirak:Onze co-auteurs vertegenwoordigen geen officiële organisatie, dus we kunnen voor niemand regels maken of handhaven, behalve voor onszelf. Wat onze krant wel vertegenwoordigt, is een grassroots, door de gemeenschap geleide belofte van vertegenwoordigers van een niet-triviale factie van wereldwijde onderzoekers die zich met dit soort werk bezighouden. We hebben ons gecommitteerd aan het naleven van een reeks sterke principes, en we nodigen anderen uit om ons verantwoordelijk voor hen te houden.

Het zou een mooi resultaat zijn als wetenschappelijke tijdschriften, professionele verenigingen, of subsidieverlenende instanties vonden deze voorstellen nuttig genoeg om te worden omgezet in officiële richtlijnen, wat zou betekenen dat er professionele gevolgen kunnen zijn als u zich er niet aan houdt. Het feit dat wetenschappers uit zo'n diverse reeks landen en disciplines zich in dit stadium bij de richtlijnen hebben aangesloten, maakt ons optimistisch dat ze in de praktijk zullen worden omarmd door laboratoria en onderzoeksgroepen, evenals andere groepen die zich bezighouden met oud DNA-onderzoek over de hele wereld. wereld. Maar hoe dan ook, het is belangrijk om het wereldwijde gesprek voort te zetten.