De lichte fysieke verschijning van mensen met albinisme wordt veroorzaakt door een erfelijke aandoening die resulteert in een gebrek aan melanine. Dit betekent dat mensen met albinisme een zeer bleke huid zullen hebben, haar, en ogen.

Door hun uiterlijk over de hele wereld, mensen met albinisme worden vaak sociaal uitgesloten en vaak (en soms gewelddadig) gediscrimineerd. Ze worden verhinderd dezelfde kansen te krijgen, bijvoorbeeld op school of bij het zoeken naar werk, wat tot armoede kan leiden.

In Tanzania, een verscheidenheid aan lokale mythen omringen albinisme. Bijvoorbeeld, mensen met albinisme worden verondersteld geesten te zijn en hun lichaamsdelen zouden geluk brengen. Deze mythe veroorzaakte het doden van veel mensen met albinisme voor hun lichaamsdelen. Tussen 2000 en 2019 in Tanzania, 76 mensen met albinisme werden gedood en 182 mensen overleefden fysieke aanvallen.

In recente jaren, in Tanzania zijn door mensenrechtenorganisaties verschillende stigmaverminderingsinterventies uitgevoerd, zoals Under The Same Sun en Standing Voice. Echter, er is nog geen academisch onderzoek gedaan naar wat een effectieve manier zou zijn om stigmatisering door albinisme te verminderen.

Ik heb uitgebreid onderzoek gedaan naar interventies ter vermindering van stigmatisering in lokale gemeenschappen en het formele onderwijssysteem in Tanzania.

Ik ontdekte dat het verminderen van stigma in verband met albinisme in Tanzania geen eenvoudige praktijk is. Mensen met albinisme worden vaak niet als mens gezien en dit wereldbeeld is diep geworteld. Het veranderen van attitudes en het verbeteren van kennis vereist een verscheidenheid aan strategieën die goed moeten worden aangepast aan de context en het doelpubliek.

Onderwijzen, informeren, vermaken

Om dit aan te tonen, Ik neem je mee door mijn studies waarin ik drie soorten stigmareductie-interventies heb onderzocht:theater, radio en films.

Ik wilde weten of deze interventies hielpen om stigma te verminderen door middel van onderwijs, contact met een persoon met albinisme en door entertainment op te nemen.

Onderzoek uit het verleden met betrekking tot andere aandoeningen, zoals hiv en aids en lepra, heeft aangetoond dat, om stigma te verminderen is het belangrijk dat mensen worden geïnformeerd, positieve interacties hebben met iemand met een stigmatiserende aandoening om gevoelens van empathie te creëren, en veel interventies zijn bedoeld om te entertainen om de aandacht van mensen te trekken.

Het onderzoek werd uitgevoerd in zeven verschillende gebieden van Tanzania en omvatte basisschoolleerlingen, middelbare scholieren en volwassenen met en zonder albinisme.

Theater

Door middel van een toneelstuk, basisschoolleerlingen maakten kennis met Bahati, een jongen met albinisme, die in zijn dorp en op school werd gediscrimineerd. Het publiek werd gevraagd om de theaterscènes te veranderen, om de situatie voor Bahati te verbeteren.

Het publiek reageerde enthousiast op het stuk. Ze lette meestal op en waren verloofd.

Ik ontdekte dat de houding van de kinderen tegenover mensen met albinisme verbeterde. Er was ook een significante toename van albinisme-gerelateerde kennis onder de respondenten die de theaterinterventie bijwoonden.

De theaterinterventie zorgde voor educatie en meer contact tussen deelnemers en mensen met albinisme. Hierdoor is het een effectief hulpmiddel bij het verminderen van stigma.

Echter, beoefenaars moeten oppassen dat de amusementswaarde het uiteindelijke resultaat van de interventie niet overschaduwt. Wanneer een interventie 'te leuk' is, krijgt het publiek mogelijk niet de hoofdboodschap van de interventie. Het publiek moet de boodschap van de interventie onthouden, en niet alleen dat er lekker werd gezongen en gedanst. In dit theaterstuk iemand modereerde het stuk en benadrukte de juiste informatie en de belangrijkste boodschap van het stuk.

Radio

Er werden twee soorten radio-interventies getest. Een hoorspel over albinisme en een radio-interview met iemand met albinisme. Deze werden één keer gespeeld voor een kleine groep volwassen deelnemers, waarna hen werd gevraagd wat zij van de shows vonden.

Beide radioprogramma's bleken effectief in het verminderen van stigmatiserende gevoelens jegens mensen. Het radiodrama verminderde het stigma in de gemeenschap aanzienlijk, en beide radioprogramma's verminderde sociale afstand. Horen dat mensen met albinisme een normaal leven kunnen leiden, de houding van mensen positief beïnvloed. Een combinatie van de verschillende soorten radio-interventies wordt aanbevolen, omdat ze elk hun eigen sterke punten hebben. Mensen horen graag radiodrama's, maar zijn ook geïnteresseerd om de levensverhalen van mensen in 'real life' te horen via een radio-interview.

De voordelen van het gebruik van radio als een interventie om stigma te verminderen, zijn onder meer dat het relatief goedkoop is om een ​​radioprogramma te produceren. Het kan ook gemakkelijk een groot publiek bereiken vanwege het grote aantal mensen dat radio bezit en ernaar luistert in Tanzania.

Films

Als het ging om het testen van films, Ik vergeleek twee soorten films onder middelbare scholieren.

Eén film had verschillende mensen met albinisme die zich allemaal voorstelden. Hierdoor hadden de leerlingen contact met mensen met albinisme.

De andere film was leerzaam. Het bevatte twee traditionele genezers en een arts die inzicht verschaften in albinisme.

Beide strategieën hadden direct na de interventie een positieve invloed op de juiste kennis met betrekking tot albinisme. De bevindingen lieten veel positieve resultaten zien voor beide interventies, en vooral over de contactinterventie waren de respondenten erg enthousiast.

Weg vooruit

Naar aanleiding van dit onderzoek, Ik raad een combinatie van de contact- en onderwijsstrategie aan. Omdat ze allebei van waarde leken te zijn bij het verminderen van stigma. Beide strategieën vullen elkaar aan, zo bleek uit de geteste interventies.

Mijn bevindingen toonden aan dat het lonend kan zijn om vermakelijke componenten toe te voegen, men moet er echter op letten dat 'fun' de boodschap van de interventie niet vermindert.

Mijn onderzoek toont ook het belang aan van het evalueren en onderzoeken van interventies om stigmatisering te verminderen. Het verminderen van stigma is geen eenvoudig proces en interventies zijn gebaat bij een goede ontwikkeling en evaluatie.

Het onderzoek toonde ons ook aan dat mensen met albinisme een belangrijke rol kunnen spelen bij interventies om stigmatisering te verminderen, wat niet alleen de interventie kan verbeteren, maar ook de woordvoerder positief kan beïnvloeden. Door agentschap te tonen, gestigmatiseerde mensen kunnen verwachtingen in de samenleving tegengaan door de vicieuze cirkel te doorbreken waarin ze als minder waard worden gezien en gedwongen worden hiernaar te handelen.

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanuit The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees het originele artikel.