Stephen Hawking was een van de meest prominente mensen in de geschiedenis die een hightech communicatiehulpmiddel gebruikte dat bekend staat als augmentatieve en alternatieve communicatie (AAC).

Zijn dood valt in het jaar van de 70e verjaardag van de Verklaring van de Rechten van de Mens. In de loop van zijn volwassen leven, Hawking werd de belichaming van wat effectieve communicatie met OC-systemen werkelijk betekent:toegang krijgen tot het mensenrecht op communicatie dat is vastgelegd in artikel 19 van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens.

Vandaag, veel Australiërs die OC nodig hebben, hebben nog steeds geen toegang tot de technologie en de ondersteuning die ze nodig hebben om het te gebruiken. Het wordt tijd dat daar verandering in komt.

Hoe ondersteunende en alternatieve communicatie werkt

Voor de meeste mensen die kunnen praten, OC-systemen zijn een beetje een mysterie – het is niet altijd duidelijk hoe de persoon die het gebruikt het systeem bestuurt. Inderdaad, de fascinatie van mensen voor hoe een spraakapparaat werkt, haalt vaak hun aandacht in voor wat de persoon eigenlijk zegt.

AAC omvat teken- en gebarensystemen, communicatieborden, spraakgenererende apparaten, mobiele telefoons met apps, en zelfs emoji's en sociale media. Uiteindelijk werkt het niet alleen door de interactie van de gebruiker met zijn apparaat, maar ook door hun interacties met communicatiepartners.

Bij sommige soorten OC is helemaal geen technologie betrokken, maar gebruik het lichaam van de persoon, zoals teken- of gebarensystemen. Sommige OC-systemen zijn niet-elektronisch, zoals communicatieborden, boeken, of portemonnees waar mensen naar kunnen wijzen of naar brieven kunnen kijken, woorden of zinnen om te communiceren. Andere soorten OC staan ​​bekend als "high-tech", in die zin dat ze elektronische systemen en computergebaseerde technologieën omvatten om zowel woorden op te slaan als op te halen voor communicatie.

Afgezien van de tijd die nodig is om een ​​bericht op te stellen, het kan uren duren om te programmeren wat er met een communicatiehulpmiddel zou kunnen worden gesproken - en nog veel meer om ervoor te zorgen dat de gewenste woorden net op tijd voor communicatie kunnen worden gevonden.

Hawking gebruikte een schakelaar om software op een computer te bedienen waarmee hij kon praten. Met dit soort schakelaar kunnen gebruikers door de opties op het scherm bladeren totdat ze de letter bereiken, woord of bericht om het apparaat te laten "spreken".

Het potentieel van mensen met een communicatiebeperking realiseren

Hawking had niet de neiging om zijn platform te gebruiken in verband met handicaps, maar toen hij dat deed, waren zijn woorden veelbetekenend. Bij het schrijven van het voorwoord van het World Report on Disability in 2011, hij benadrukte hoe belangrijk het is dat mensen met een handicap toegang hebben tot de apparatuur die ze nodig hebben, zeggende:"... we hebben de morele plicht om de belemmeringen voor deelname weg te nemen, en om voldoende financiering en expertise te investeren om het enorme potentieel van mensen met een handicap te ontsluiten. "

Een beschermheer van de Motor Neurone Disease Association, Hawking inspireerde miljoenen mensen over de hele wereld met de aandoening. Zijn levenslange prestatie als persoon die OC gebruikt, werd erkend door de International Society for Augmentative and Alternative Communication.

RIP #StevenHawking. Ik werd geïnspireerd door zijn lange levensduur met #MND #ALS en hoe hij gewoon doorging met leven, ongeacht zijn toestand. pic.twitter.com/IbmuYGOEqt

— eyegazeartist (@sarahezekiel) 14 maart 2018

Hoewel hij hoopte dat hij meer herinnerd zou worden voor zijn wetenschap dan voor zijn populaire optredens in The Simpsons, zijn karakter bracht een essentiële lijn over communicatierechten en de behoefte aan OC met een duidelijke richtlijn:"Stilte. Ik heb niemand nodig om voor mij te praten behalve deze voice box."

Zijn oproep om "naar de sterren te kijken", zou OC-gebruikers en communicatietechnologen verder moeten dwingen om samen te werken en naar de sterren te reiken bij het vinden van oplossingen voor mensen die niet op spraak kunnen vertrouwen om te communiceren.

Mensen die OC gebruiken, moeten inspraak hebben in het ontwerpproces

De bekendheid van Hawking trok de beste en slimste ter wereld aan om met hem samen te werken om problemen rond het gebruik van communicatietechnologieën op te lossen. Maar OC-systemen weerhouden mensen er nog steeds niet van om "door de tijdstroom" van gesprekken te glippen. Communicatie met OC-systemen is traag en kost veel moeite.

Het kan moeilijk zijn om een ​​opmerking te maken in een gesprek – tegen de tijd dat de persoon de aandacht heeft getrokken van andere sprekers en hun boodschap heeft gecomponeerd, het gesprek is verder gegaan, en het bericht wordt "buiten de tijd" afgeleverd. Het is een puzzel om systemen te vinden die de timing en het verloop van gesprekken verbeteren, om aan de communicatiebehoeften van elke gebruiker te voldoen.

Zelfs toen de communicatietechnologie vooruitging en de duidelijke stem van Hawking een upgrade kreeg, hij koos ervoor om zijn "robotachtige accent" te behouden. Zoals de beroemde filmcriticus Roger Ebert voor hem, hij had het laatste woord over zijn eigen vocale identiteit.

Het krachtige verhaal van Hawking benadrukt hoe belangrijk het is dat ontwerpers niet toestaan ​​dat bekwame noties van een acceptabele stem de zelfexpressie van een OC-gebruiker beperken. Zijn standpunt weerspiegelt ook het belang van mensen die OC gebruiken om OC-systemen te ontwerpen die hun eigen identiteit weerspiegelen.

OC toegankelijk maken voor iedereen

Hawking kende zijn privileges om toegang te hebben tot de apparatuur en de sociale steun die hij nodig had om deel te nemen. Helaas, veel mensen in Australië die OC nodig hebben, hebben niet alleen geen toegang tot het geld dat ze nodig hebben voor de technologie, maar ook voor de professionals, zoals logopedisten, die weten hoe ze communicatiesystemen moeten ontwerpen en leren gebruiken.

Het Australische Bureau voor de Statistiek schat dat maar liefst 1,2 miljoen Australiërs een communicatiestoornis hebben. Aangezien ongeveer een kwart van alle mensen met hersenverlamming of autismespectrumstoornissen niet op spraak kan vertrouwen, het is van vitaal belang dat er meer wordt gedaan om de toegang tot OC wereldwijd te verbeteren.

Zoals alle mensen die AAC gebruiken, Stephen Hawking was uniek. Het is tijd om communicatiesystemen zoals degene die hij gebruikte beschikbaar te maken voor iedereen die het nodig heeft. zodat ook zij de kans krijgen om te schitteren.

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op The Conversation. Lees het originele artikel.