Verrassend nieuws kwam onlangs uit de persoonlijke genetica-business. De twee toonaangevende direct-to-consumer bedrijven in Noord-Amerika, 23andMe en Ancestry.com, maakten binnen een week na elkaar bekend dat ze een aanzienlijk deel van hun personeelsbestand zouden ontslaan als gevolg van een sterke omzetdaling.

Afgelopen kerst, de verkoop van testkits zou naar verwachting sterk stijgen - niets zegt familie als een geschenk dat zegt dat het moet worden bewezen. Maar in plaats daarvan kelderde de verkoop.

Volgens de tweede maatregel, een bedrijf dat de verkoop van websites analyseert, De omzet van 23andMe kelderde met 54 procent en de verkoop van Ancestry-kits daalde met 38 procent.

Bedrijfsleiders, marktkijkers en genealogen hebben allemaal gespeculeerd over de oorzaken van de verminderde interesse van de consument. Marktverzadiging? Early adopters afgetapt? Beperkt nut? Recessie angsten? Wat de theorie ook is, iedereen lijkt het over één factor eens te zijn:privacykwesties.

Bezorgdheid over de privacy van het gezin

Voor waarnemers zoals ik, die al jaren de trends in de familiegeschiedenis in de gaten houden en herhaaldelijk hun bezorgdheid hebben geuit over genetische en gezinsprivacy, er is een zekere opluchting die consumenten hebben opgemerkt.

Twee toepassingen van genetische genealogie door derden hebben consumenten tot nadenken aangezet.

Eén:bijna elke database deelt informatie met de farmaceutische industrie. 23andMe was vanaf het begin duidelijk dat haar gezondheidsinformatie zou worden gebruikt door haar onderzoekspartners en vroeg consumenten om toestemming. Maar toen het in 2015 grote deals begon te sluiten met medicijnontwikkelaars, consumenten begonnen te beseffen dat alweer, vergelijkbaar met sociale deelplatforms, zij waren het product. Een feit dat niet zo verwonderlijk is van een bedrijf waarvan de initiële investeerders afkomstig waren van Google en Facebook.

Nog altijd, zolang de testprijzen laag waren en bleven dalen, consumenten kochten de verkoop. Bedrijven beloofden consumenten dat ze bijdroegen aan een groter goed. De medische wetenschap zou hun genetische informatie kunnen gebruiken om behandelingen te ontwikkelen, zelfs als ze de medicijnen misschien nooit nodig hebben (of zelfs als er ooit medicijnen zouden worden ontwikkeld).

Dus ook al profiteerden de bedrijven van hun informatie, het aantal mensen dat hun speeksel instuurde groeide exponentieel. De zaken gingen goed. Toen werd een tweede gebruik door derden onthuld en begon de verkoop te tuimelen.

De scherpe daling van de verkoop

Kort nadat Californische rechercheurs aankondigden dat ze GEDmatch hadden gebruikt, een openbare genetische genealogische database, om de cold case op te lossen van een sadistische verkrachter en moordenaar die bekend staat als de Golden State Killer, de exponentiële groei in de industrie begon af te nemen. Die zaak uit 2018 veroorzaakte een golf van privacyzorgen over genetische genealogie en verdeelde mensen die hun stalen al hadden ingediend.

Bijna 's nachts, een nieuwe industrie werd uitgebroed met behulp van genetische genealogische databases om cold cases op te lossen. GEDmatch, het bedrijf in het middelpunt van het debat, werd in het midden gevangen.

De oprichters van GEDmatch, een paar genealogen die genealogen een plek wilden bieden om DNA-resultaten te delen zonder de privacybeperkingen van de testbedrijven, heeft het bedrijf uiteindelijk verkocht na een poging om zijn privacybeleid af te stemmen op iets dat haalbaar is voor consumenten en het bedrijf.

Het huwelijk tussen genetische genealogie en politie bezegelen, GEDmatch verkocht haar database aan Verogen, een forensisch apparatuurbedrijf dat wetshandhavers bedient. Ironisch, Verogen beloofde dat het betere privacybescherming zou bieden en politie-invallen zou weerstaan.

Afgelopen winter, een van de grootste testbedrijven, Stamboom DNA, onthulde dat het had samengewerkt met de FBI buiten het medeweten van zijn gebruikers. Slechts een paar weken eerder Amerikaans nieuws had het privacybeleid van het bedrijf gerangschikt als een van de beste in de branche. Zelfs een doorgewinterde verslaggever die het privacybeleid nauwkeurig bestudeerde, kon niet onderscheiden dat het bedrijf informatie deelde zonder toestemming van de consument.

De toekomst van privacy

De eerste reacties van mensen die al waren getest, leken zwaar te wegen in het voordeel van de ethiek van het vangen van gewelddadige criminelen boven persoonlijke privacy.

Maar toen GEDmatch-gebruikers de mogelijkheid kregen om te kiezen of hun gegevens door de politie mochten worden gebruikt, slechts 200, 000 van de 1,2 miljoen gebruikers die zich hebben aangemeld, hoewel een deel van die statistiek een functie zou kunnen zijn van de nieuwe Europese gegevensbeschermingswetten (GDPR). Uit een recentere peiling van het Pew Research Center bleek dat Amerikanen bijna gelijk verdeeld waren over kwesties van gegevensprivacy versus het grotere belang van het oplossen van cold cases.

De vraag die Pew stelde, echter, niet ingegaan op de genuanceerde vraag wat voor soort misdaad? Het soort misdaad is belangrijk. recente gevallen, in het bijzonder van moeders die decennia geleden baby's in de steek lieten, lijken een ander soort ethische grens te testen. Moeten de databases worden beperkt tot het zoeken naar gewelddadige criminelen? Alleen koude gevallen? Hoe zit het met geweldloze misdaad? Waar trekken we de lijn?

Wat de pollstatistieken niet kunnen meten, is het aantal mensen dat hun resultaten heeft verwijderd. Maar geen enkel bedrijf zal die informatie onthullen. Anekdotisch bewijs is afkomstig van genealogen die een snelle daling zagen in het aantal neef-matches onmiddellijk na de onthullingen dat wetshandhavers genetische genealogische gegevens aan het delven waren.

Wat gaat er nu gebeuren? Met de toenemende privacyzorgen en een overvloed aan concurrerende privacywetten in de maak, bedrijven wenden zich af van het testen van voorouders naar het focussen op gezondheidsresultaten voor het testen van hele genen. Ze testen ook in landen waar de marktintroductie traag is geweest. Google heeft zojuist aangekondigd dat het DNA-inzameling in Brazilië gaat sponsoren.

In het licht van een vertraging in het testen van genetische voorouders, de existentiële vraag "Wie denk je wel dat je bent?" draait om de vraag "Wat schuilt er in ons?"

Verwacht minder marketing over het verleden en meer over de toekomst, minder over de spanning van voorouderlijke verhalen en meer over de gezondheidsrisico's die we hebben geërfd en dreigen door te geven, allemaal uitgedrukt in dezelfde vrolijke taal van zelfkennis - om op grote schaal te worden gedeeld.

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanuit The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees het originele artikel.