De hartslagmeter die in de nieuwe Apple Watch is ingebouwd, heeft geleid tot een scherp debat over de risico's en voordelen ervan, ook al is de functie goedgekeurd door de Food and Drug Administration.

Maar buiten de schijnwerpers, de FDA heeft de regelgevende maatregelen volledig afgeschaft voor veel diagnostische gezondheidsapps die gericht zijn op consumenten, trachten de acceptatie van digitale gezondheidszorg te versnellen door veel van deze te definiëren als medische hulpmiddelen met een "laag risico".

Toen het aantal mobiele gezondheidsapps steeg tot een record van 325, 000 in 2017, app-prestaties gaan grotendeels ongecontroleerd, wat leidt tot wat een 'Wild West'-situatie wordt genoemd. Helaas voor gezondheidsconsumenten, het publiek kan niet vertrouwen op de onderzoeksgemeenschap om de rol van sheriff te spelen.

Toen collega's en ik onlangs de medische literatuur over direct-to-consumer diagnostische apps onderzochten in een studie gepubliceerd in Diagnose , we vonden herhaaldelijk studies ontsierd door vooringenomenheid, technologische naïviteit of het niet verstrekken van cruciale informatie aan de consument. Er was ook een schrijnend gebrek aan studies met echte consumenten om te zien hoe ze deze apps gebruiken en wat de impact op de individuele gezondheid, of het nu beter of slechter is, kan zijn.

De app ziet je nu?

Interactieve diagnostische apps gaan nu veel verder dan zoekopdrachten met "Dr. Google"-zoekwoorden. Ze beloven persoonlijke informatie over de vraag of een zeurend symptoom waarschijnlijk kan worden verbannen naar zelfzorg of dat een bezoek aan de dokterspraktijk of zelfs de eerste hulp nodig kan zijn. Sommige van deze apps worden zo populair dat ze tientallen miljoenen keren zijn gedownload.

Om te begrijpen of het veelbelovende karakter van deze apps wordt ondersteund door het bewijs, we hebben zowel de peer-reviewed literatuur als niet-academische bronnen doorzocht. De verontrustende onbetrouwbaarheid van dat bewijs voor de gemiddelde consument is schril zichtbaar als je kijkt naar apps die "adviseren" (een zorgvuldig gekozen woord) of je mogelijk huidkanker hebt.

Er zijn honderden kankergerelateerde apps. Misschien omdat het aantal melanoomcijfers al tientallen jaren stijgt en het een van de meest voorkomende vormen van kanker bij jonge volwassenen is, de grootste groep artikelen die we vonden, was gericht op dermatologie-apps. Een van de meest prominente is Skin Scan.

Als u een arts of redelijk onderlegde consument bent, Google Scholar biedt de gemakkelijkste toegang tot evidence-based informatie. Een van de eerste resultaten die opduikt, is een artikel uit 2013 met de titel:"Skin Scan:een demonstratie van de noodzaak van FDA-regulering van medische apps op iPhone." Als die titel een zeker gebrek aan objectiviteit suggereert, het probleem is niet beperkt tot dermatologie. We vonden ook een orthopedist die onderzocht of een symptoomchecker de juiste diagnose kon 'raden', en een oor, neus- en keelarts die onderzoekt of een app zijn eigen patiënten even goed kan diagnosticeren als hij.

Die Skin Scan-studie die de noodklok luidde over regelgeving waarschuwde voor een aanzienlijk potentieel voor schade. Toch was een afzonderlijke studie van dezelfde app die twee jaar later online werd gepubliceerd, veel positiever. Hebben app-ontwikkelaars verbeteringen aangebracht, of was het dat de eerste onderzoekers hun eigen foto's van huidgroei gebruikten, terwijl de tweede groep de afbeeldingen van de smartphone gebruikte?

Het antwoord is onduidelijk. Breder, echter, onderzoekers leken zich vaak niet bewust van de impact van fundamentele technologische verschillen, zoals of een app afhankelijk was van gebruikersantwoorden op vragen, "crowdsourced" antwoorden op anderen of gebruikte input van de camera en sensoren van een smartphone.

Meer verontrustend was het gebrek aan begrip van onderzoekers voor de dringende behoefte van het publiek aan betrouwbare informatie. Dus, bijvoorbeeld, een studie van vier smartphone-apps wees uit dat hun gevoeligheid bij het detecteren van kwaadaardige huidlaesies varieerde van 7 procent tot 98 procent. Toch kozen de onderzoekers ervoor om geen van de apps bij naam te identificeren. evenzo, enkele studies noemden kosten (CrowdMed, bijvoorbeeld, brengt gebruikers minimaal USD $ 149 per maand in rekening), en degenen die dat wel deden, gaven soms alleen een prijsklasse voor een groep apps.

Met schaars wetenschappelijk bewijs, consumenten moeten vertrouwen op online beoordelingen – die, zoals een zojuist gepubliceerde studie van populaire bloeddruk-apps waarschuwde, gevaarlijk verkeerd kan zijn.

Of er is altijd een willekeurige zoekopdracht op internet.

In het geval van huidscan, mijn zoektocht wees uit dat het bedrijf dat de app ontwikkelde in juli een melanoomdetectiegevoeligheid van 96 procent rapporteerde. Dat "rapport, " echter, maakte deel uit van een interview in een vakpublicatie met Erik de Heus, CEO van SkinVision, toen het bedrijf aankondigde dat het nog eens $ 7,6 miljoen van investeerders had opgehaald.

Drie jaar geleden, een rapport van de National Academy of Medicine over diagnostische fouten riep professionals op om patiënten naar betrouwbare online bronnen te verwijzen. Echter, we ontdekten dat zoektermen die worden gebruikt door de PubMed Life Sciences-zoekmachine van de National Library of Medicine, achterblijven bij de digitale gezondheidsrevolutie, en medische tijdschriften doen er alles aan om eenvoudig elke app te indexeren die in een artikel wordt genoemd. De Engelse National Health Service heeft een Apps Library gelanceerd om de verwarring te doorbreken, maar er is geen vergelijkbare bron in dit land.

Is er een manier om wat orde te scheppen, als het geen wet is?

Sommige web-savvy onderzoekers op sites zoals iMedicalApps adviseren artsen over apps die ze zelf kunnen gebruiken of anderen die ze kunnen vertrouwen om aan hun patiënten aan te bevelen. Anderen die wet en orde proberen te brengen in het wijd open veld van gezondheidsapps, hebben verschillende kaders voorgesteld, zoals het combineren van de expertise van belanghebbenden in samenwerkende beoordelingsteams voor gezondheidsapps. Het doel zou zijn om vernieuwers, beleidsmakers en bewijs-generators om samen verwarrende en tegenstrijdige informatie te verzamelen.

En zoals blijkt uit het debat over het gebruik van Apple Watch-gegevens om de gezondheid van het hart te meten, FDA-goedkeuring alleen neemt niet het risico weg dat consumenten tot de verkeerde conclusie komen over wat de informatie die ze ontvangen eigenlijk betekent. Niettemin, nu de baanbrekende fase van gezondheidsapps zich begint te vestigen in de medische mainstream, de gezondheid van het Amerikaanse publiek vereist apps en apparaten waarvan we weten dat we ze kunnen vertrouwen.

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanuit The Conversation onder een Creative Commons-licentie. Lees het originele artikel.