Eind vorig jaar schokte een Chinese wetenschapper de wereld toen hij aankondigde dat hij in het geheim de geboorte van twee baby's had geregisseerd wiens genomen werden gewijzigd met behulp van de gen-editing tool CRISPR.

Nu, een Russische wetenschapper wil doorgaan met experimenteren, hoewel zijn bewegingen wereldwijd zijn veroordeeld met betrekking tot de ethiek van genbewerking, en ondanks nieuw onderzoek dat aantoont dat deze baby's mogelijk het risico lopen op vroege dood.

Wetenschappers hebben ongeveer zes maanden de tijd gehad om de potentiële effecten van de bewerkte genen, en de resultaten zijn niet bepaald bemoedigend. Een team van wetenschappers onder leiding van Rasmus Nielsen bekeek de gegevens van meer dan 400.000 mensen. Onderzoekers ontdekten dat degenen met een gemodificeerd CCR5-gen, hetzelfde dat bij de twee baby's werd bewerkt, 21% minder kans hadden om tot 76 jaar oud te leven.

Ze konden niet precies bepalen waarom ze bij een groter risico om vroeg te sterven, maar vermoedt dat het kan zijn omdat een gemodificeerd CCR5-gen mensen ook vatbaarder maakt voor West-Nijl en griep.
Dus, wat is er met deze baby's gebeurd?

De waarheid is, we don weet niet veel over hoe dit allemaal is verlopen, aangezien hij Jianku, de Chinese wetenschapper die oorspronkelijk CRISPR gebruikte om de genomen van het embryo te bewerken, in een alarmerende hoeveelheid geheimhouding opereerde.

In tweelingmeisjes geboren in november, als evenals een derde baby die deze zomer werd verwacht, voerde hij een procedure uit om hun DNA te bewerken, met name een gen genaamd CCR5, in een poging om ze immuun te maken voor HIV. (De vader van de tweeling was HIV-positief en wilde het niet doorgeven aan zijn nakomelingen.)

Biologen hebben lang begrepen dat genbewerking waarschijnlijk in de toekomst in een of andere vorm zou gebeuren, sinds het punt van onze onderzoeken naar DNA en genomen moeten helpen ons lichaam te begrijpen en hoe we ziekten kunnen voorkomen en bestrijden, en voorkomen dat het wordt doorgegeven aan toekomstige generaties. Maar de meeste biologen gingen ervan uit dat die dag pas zou komen na vele jaren van studie, debat, peer review en testen om een beter idee te krijgen van wat er precies zou gebeuren met de resulterende kinderen.

In plaats daarvan opereerde hij Jianku in bijna totale geheimhouding, met biologen over de hele wereld die alleen van zijn experimenten te weten kwamen toen de baby's werden geboren. In een latere verdediging van zijn acties, waarvan hij zei dat hij trots was, gaf hij toe dat zelfs zijn eigen universiteit niet wist wat hij van plan was. In de nasleep riepen verschillende vooraanstaande wetenschappers op tot een volledig moratorium op genbewerking, en tot de oprichting van een formeel proces voor hoe en of dit in de toekomst moet worden uitgevoerd.
Wat is het nadeel bij het bewerken van een paar genen?

Dat is de grote vraag van de ol. Voor wetenschappers zoals He Jianku kan genbewerking een krachtig hulpmiddel zijn, een hulpmiddel dat ziekte elimineert en de menselijke levenskwaliteit drastisch verhoogt.

Klinkt te mooi om waar te zijn, toch?

Het is. We hebben simpelweg niet genoeg kennis over genen om genen die tot ziekte leiden te elimineren zonder onbekende, potentieel ergere gevolgen. Onze kennis over genetica is de afgelopen eeuw aanzienlijk gegroeid, vooral sinds de jaren 1950, toen we de structuur van DNA leerden kennen. Maar we hebben nog steeds veel te leren over alle manieren waarop onze genen in ons lichaam en onderling omgaan, evenals hoe ze muteren wanneer ze worden geconfronteerd met externe interacties zoals bewerken.

Bovendien komt genbewerking op gevaarlijk terrein waar persoonlijke vooroordelen van mensen hun lelijke kop kunnen opvoeden.

Bio-ethici maken zich zorgen over een toekomst waarin mensen die toegang hebben en rijkdom een vruchtbaarheidskliniek kunnen betreden en een embryo kunnen produceren met genen die ze superieur vinden - misschien om ervoor te zorgen dat hun baby een bepaalde haar- of huidskleur, of een gen waardoor ze waarschijnlijk uitblinken als atleet. Die toekomst is niet uitgekomen, maar het is belangrijk om een ethische basis te leggen in de wereld van gen-editing om racisme, classisme en bekwaamheid in de toekomst te voorkomen.

Er zijn ook ethische vragen over het gebruik van gen-editing om ziekten te elimineren die leiden tot verschillend valse lichamen. In hun toekomstvisies gebruiken veel valide wetenschappers taal die verschillend valide lichamen als slecht of ongewenst beschrijven. Er zijn mensen met verschillende vaardigheden die zich kunnen verheugen op wetenschappelijke vooruitgang die hun leven gemakkelijker maakt. In de tussentijd moeten wetenschappers en valide mensen er echter op letten dat ze die verschillend valide lichamen accepteren, luisteren naar hun ervaringen en werken om de toegankelijkheid in hun eigen gemeenschap te bevorderen, in plaats van te praten over het volledig elimineren ervan.

Natuurlijk zijn dit geen redenen om volledig te stoppen met het bestuderen van genbewerking en mutatie - het veld van de wetenschap zou nooit vooruitgaan als onderzoekers het zouden opgeven alleen omdat ze niet wisten wat er in een bepaald experiment zou gebeuren. Maar het is een reden om uiterst voorzichtig te zijn, met overleg van verschillende wetenschappers over de hele wereld en te werken om te garanderen dat een experiment dat is ontworpen om levens te redden geen fatale gevolgen heeft.